De ziekte van Lyme is een complexe multi-systeemziekte die wordt veroorzaakt door de Borrelia Burgdorferi s.l. bacterie die bij een tekenbeet kan worden overgedragen. De ziekte van Lyme wordt behandeld met antibiotica.
Hoe eerder je met de antibioticabehandeling start, hoe groter de kans dat de infectie succesvol kan worden bestreden. Naarmate de behandeling wordt uitgesteld krijgt de bacterie de kans om zich door het lichaam te verspreiden naar voor antibiotica en het immuunsysteem moeilijker bereikbare plekken. Ook de combinatie met andere tekenbeet-infecties kan de behandeling bemoeilijken. Zonder behandeling of bij onvoldoende behandeling, kan de ziekte leiden tot ernstige schade en chronische invaliditeit.
Wees altijd alert op klachten na een tekenbeet en ga er direct mee naar je huisarts. Lees hier meer over de symptomen.
Wil je meer weten over de behandeling direct na een tekenbeet ter voorkoming van tekenbeetziekten? Lees meer over preventieve behandeling bij Wat te doen bij een tekenbeet? en ook Is een preventieve behandeling direct na de beet zinvol?
Over de behandeling van de ziekte van Lyme bestaan grofweg twee verschillende opvattingen, ze worden hieronder toegelicht.
Zoals hierboven genoemd wordt de ziekte van Lyme behandeld met antibiotica. Over hoe die antibioticabehandeling er precies uit hoort te zien ontbreekt echter betrouwbare wetenschappelijke informatie. Er zijn verschillende richtlijnen met aanbevelingen opgesteld, deze zijn gebaseerd op zeer gebrekkig onderzoek en zijn vooral ‘opinie’ van ‘experts’ en zeker geen degelijke wetenschap.
Richtlijnen vormen geen wettelijke voorschriften, artsen mogen op basis van professionele autonomie en eigen klinisch oordeel afwijken van de aanbevelingen. Zij dienen dit dan wel te documenteren en beargumenteren.
In Nederland is een richtlijn voor diagnose en behandeling van Lymeziekte opgesteld door het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. De CBO-richtlijn Lymeziekte is gebaseerd op de richtlijn van de Amerikaanse artsenorganisatie IDSA (Infectious Diseases Specialists of America). Reguliere Nederlandse artsen volgen doorgaans de CBO-richtlijn.
Daarnaast is er door de ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) een Internationale richtlijn opgesteld die afwijkt van de aanbevelingen in de CBO-richtlijn. Je leest er hieronder meer over.
Verschillende specialismen in Nederland hebben eigen verkorte richtlijnen die allemaal gebaseerd zijn op de CBO-richtlijn Lymeziekte. Zo is er de LCI-richtlijn Lymeziekte van het Landelijk Overleg Infectieziektebestrijding en de NHG-behandelrichtlijn Tekenbeet en erythema migrans van het Nederlands Huisartsen Genootschap.
In de praktijk wijken artsen in Nederland niet of nauwelijks af van de aanbevelingen in de CBO-richtlijn. Ook blijkt helaas dat artsen moeite hebben met het herkennen van de symptomen van de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten.
In buurland Duitsland gebeurt nagenoeg hetzelfde; de meest gebruikte richtlijnen in de reguliere geneeskunde komen overeen met de aanbevelingen in onze CBO-richtlijn. Echter in Duitsland hebben wetenschappers en artsen van de Duitse Borreliose Vereniging (DBG) een eigen richtlijn opgesteld vanuit een opvatting die veel lijkt op de ILADS-opvatting. Klik hier voor de DBG-richtlijn in het Duits of in het Engels. Wijlen dr. Willy Burgdorfer, de ontdekker van de Borrelia bacterie, was erelid van deze vereniging.
De Nederlandse CBO-richtlijn Lymeziekte adviseert een vooraf afgemeten duur en dosering van antibiotica. Afhankelijk van de fase van de ziekte en het optreden van bepaalde manifestaties is dit een antibioticakuur van 10-30 dagen, waarna de behandeling over het algemeen gestaakt wordt.
Het CBO gaat ervan uit dat deze antibioticakuur de Borrelia bacterie doodt. In veel gevallen lijkt deze behandeling afdoende, maar in de praktijk blijkt toch regelmatig dat patiënten belangrijke klachten houden na de behandeling of dat de klachten na verloop van tijd terugkeren.
Degenen die al langer ziek waren, hebben vaak niet genoeg aan een korte kuur. Doordat de meeste symptomen vaak moeilijk te herkennen zijn, bezoeken veel Lymepatiënten meerdere medisch specialisten en ondergaan veel onderzoeken, voordat ze de juiste diagnose krijgen. Dit kostbare tijdsverlies kan ertoe leiden dat de ziekte chronisch wordt.
Bij de CBO-richtlijn zijn de voorwaarden voor behandeling na een tekenbeet een EM-huiduitslag (uitbreidende vlek of ring) óf bepaalde andere manifestaties met een positieve serologische testuitslag, wat aantoont dat je antistoffen tegen de ziekte hebt aangemaakt. De diagnose kan gemakkelijk gemist worden omdat een EM niet bij iedere Lymepatiënt optreedt, niet altijd wordt opgemerkt en niet altijd wordt (h)erkend. Ook kan de bloedtest een verkeerde uitslag geven. Lees hier meer over de problemen bij de diagnose en testen.
Bij hoge uitzondering wordt bij bepaalde manifestaties (zoals een aanhoudend EM) en onder strikte voorwaarden (zoals positieve testuitslagen van directe tests) een tweede behandeling aanbevolen. Meer hierover lees je bij de symptomen onder Aanhoudende klachten.
Gemiddeld 10-20% van de patiënten houdt klachten na de behandeling en bij neuroborreliose kan dit oplopen tot wel 48%, bijna de helft. De CBO-richtlijn biedt geen zorg voor mensen met aanhoudende klachten. Als je klachten houdt na de antibioticakuur zouden deze: vanzelf verdwijnen, een auto-immuunreactie zijn, restschade zijn of zou er sprake zijn van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Soms wordt hiervoor de term post-infectieus of post-lymeziekte syndroom gebruikt.
Voor een post-infectieus syndroom of post-lymeziekte syndroom bestaat geen degelijke wetenschappelijke onderbouwing. Wel zijn er wetenschappelijke argumenten om aan te nemen dat een antibioticakuur van minder dan drie weken niet altijd afdoende is om de bacterie te bestrijden, waarover je meer kunt lezen bij Lyme in 20 artikelen
De volledige CBO-richtlijn Lymeziekte 2013, kun je hier lezen
Commentaar op de CBO-richtlijn door Robert F. Bolderdijk, kun je hier lezen
De ILADS hecht in hun aanbevelingen veel waarde aan het verminderen van de risico’s op het ontwikkelen van de chronische vorm van de ziekte en het verminderen van de ernstige invaliderende gevolgen die hiermee gepaard gaan. Zij houden rekening met de overlevingsmechanismen van de Borrelia bacterie en de mogelijkheid van al dan niet gelijktijdig aanwezige andere tekenbeetziekten. De ILADS gaat uit van patiëntgerichte zorg en voorkeuren en waarden van de patiënt worden betrokken in de aanbevelingen.
De ILADS heeft een andere opvatting over de behandeling van de ziekte van Lyme dan het CBO. In de ILADS-richtlijnen worden langere en vaak hoger gedoseerde antibioticakuren aanbevolen. Ook komen combinatie-behandelingen met verschillende soorten antibiotica en andere middelen voor.
Het eerste verschil bij deze richtlijn zit in de preventieve behandeling direct na de beet. De ILADS adviseert om na iedere tekenbeet direct 20 dagen antibiotica te gebruiken om verschillende tekenbeetziekten te voorkomen. Terwijl het CBO spreekt over een eenmalige dosis binnen 72 uur, bij een teek die langer dan 24 uur in de huid zat. Lees meer over deze preventieve behandeling bij Wat te doen bij een tekenbeet? en ook Is een preventieve behandeling direct na de beet zinvol?
Voor de behandeling van de ziekte van Lyme adviseert de ILADS een antibioticakuur van minimaal 4-6 weken. Hierbij wordt vanwege de grote verschillen per patiënt, uitgegaan van individueel maatwerk en niet van beperkende vooraf afgemeten standaardkuren die volgens de CBO-richtlijn voor iedereen afdoende zouden moeten zijn. De medische wetenschap is nog niet zo ver dat het verantwoord zou zijn om standaardkuren vast te stellen. Bovendien vindt de ILADS het faalpercentage onacceptabel hoog bij een antibioticakuur die korter is dan drie weken.
De arts observeert samen met de patiënt de respons op de behandeling. Bij aanhoudende klachten wordt aanvullend onderzoek gedaan naar andere mogelijke oorzaken van de klachten en naar andere tekenbeet-infecties. De behandeling kan herhaaldelijk worden verlengd met als uitgangspunt steeds 4-6 weken. De herbehandelingen kunnen met hetzelfde antibioticum zijn, een ander antibioticum of hogere doseringen. Vaak wordt een combinatie van antibiotica (waaronder tenminste één antibioticum dat intracellulair werkzaam is) voorgeschreven om de overlevingsmechanismen van de Borrelia bacterie het hoofd te kunnen bieden.
Tussentijds bespreken arts en patiënt voor- en nadelen van doorbehandelen en nemen gezamenlijk de beslissingen. Er wordt onder meer gekeken naar:
- Hoe was de respons op eerdere behandeling?
- Hoe ernstig zijn de klachten en beperkingen voor jou?
- Wat is de impact op de kwaliteit van jouw leven?
- Welke bijwerkingen ervaar je van de antibiotica?
Stichting Tekenbeetziekten heeft de ILADS-richtlijn vertaald om het inzicht in de behandelaanbevelingen te vergroten. Lees hier de Nederlandse vertaling van de ILADS richtlijn
Er zijn door diverse ILADS-artsen en wetenschappers behandelprotocollen opgesteld. Bekijk hier de behandelprotocollen in schema uit 2005
De antibiotica die wordt voorgeschreven kan zijn: oraal (in tablet- of capsulevorm), per intramusculaire injectie (injecties in de spier) of intraveneus (via infuus). Wanneer tabletten/capsules onvoldoende effect hebben kunnen antibiotica per injectie of per infuus nodig zijn.
Bij lokale (EM en lymfocytoom) en vroeg gedissemineerde infectie is orale antibiotica de eerste keuze. Afhankelijk van je klachten vraagt de huisarts advies aan of word je doorverwezen naar een Lymeziekte expertisecentrum, internist-infectioloog, neuroloog, dermatoloog, cardioloog of oogarts, of de huisarts raadpleegt een medisch microbioloog.
Voor de meeste patiënten zijn orale antibiotica afdoende. Antibiotica per infuus wordt volgens de CBO-richtlijn ingezet bij aangetoonde chronische of acute neuroborreliose (bijvoorbeeld syndroom van Bannwarth, radiculitis, Lyme-meningitis, halfzijdige gezichtsverlamming, encefalitis, encefalomyelitis), bij Lyme-carditis (ontstekingen van het hart) en Lyme-artritis (ontsteking van één of meerdere gewrichten). Bij Lyme-artritis wordt - mede vanwege de lagere kosten - ook wel orale antibiotica ingezet.
De ILADS adviseert antibiotica per infuus wanneer de patiënt ondanks eerdere orale behandelingen steeds zieker wordt of wanneer aanhoudende manifestaties onvoldoende reageren op orale antibiotica.
Behandeling per infuus kan ofwel in het ziekenhuis ofwel aan huis plaatsvinden, afhankelijk van de ernst en aard van de symptomen. Antibiotica per infuus kan meer ongemak opleveren voor de patiënt dan een orale antibioticakuur.
Voor alle antibiotica die bij de ziekte van Lyme worden voorgeschreven geldt dat je last kunt hebben van bijwerkingen. Het gebruik van probiotica wordt aangeraden tijdens de behandeling om darmklachten te voorkomen. Ook kan er sprake zijn van (soms heftige) tijdelijke verergering van de symptomen, een zogenoemde Jarisch-Herxheimerreactie, waarover hieronder meer.
Tijdens de behandeling met antibiotica kun je een Jarisch-Herxheimer reactie krijgen, ook wel Herxheimer reactie genoemd of - onder patiënten - een Herx. Het is een tijdelijke forse verergering van symptomen.
Een Herxheimer reactie treedt op wanneer de Borrelia bacterie afsterft onder invloed van de antibiotica. Deze reactie kan optreden bij ziektes die veroorzaakt worden door een spirocheet. De Borrelia bacterie is zo’n spirocheet. Andere spirochetale ziekten waarbij een Herxheimer reactie kan optreden zijn syfilis, relapsing fever (B. miyamotoi) en leptospirose.
Het moment waarop deze Herxheimer reactie optreedt, is voor iedere patiënt verschillend, het kan zowel vroeg als later in de behandeling voorkomen. Ook is het mogelijk dat een Herxheimer reactie met tussenpozen optreedt. Bij een hele heftige reactie kan het nodig zijn de dosering (tijdelijk) te verminderen of de medicatie te staken.
Een Jarisch-Herxheimer reactie wordt tevens gezien als een aanwijzing dat de antibiotica effectief is en daarmee tevens een bevestiging van een actieve infectie; het is daarom belangrijk de behandeling voort te zetten. De symptomen kunnen echter ook verward worden met een allergische reactie op de antibiotica en sommige symptomen van Candida overgroei worden soms ook aangezien voor Herxheimer reacties. Zorg dat je een ervaren arts kunt raadplegen voor advies.
De Borrelia bacterie ondermijnt het eigen immuunsysteem in ernstige mate en het gebruik van antibiotica versterkt dit proces. Het is daarom belangrijk een gezonde leefstijl na te streven waarvoor de volgende tips:
Veel andere tekenbeetziekten kunnen worden bestreden met in veel gevallen dezelfde antibioticakuur als voor de ziekte van Lyme, denk aan anaplasmose, neoehrlichiose en rickettsiose. Bij het tekenencefalitisvirus (TBE/FSME) hebben antibiotica geen effect, hiervoor bestaat geen behandeling. Daarnaast zijn er tekenbeetziekten die met andere antibiotica behandeld dienen te worden, bijvoorbeeld babesiose.
Over aanhoudende, terugkerende of het ontstaan van nieuwe klachten bestaan verschillende mogelijke oorzaken zoals een verstoord immuunsysteem (en autoimmuunreacties), weefselschade, door de Lyme-infectie veroorzaakte andere ziekten of aandoeningen, niet-herkende of onvoldoende behandelde andere tekenbeetziekten, of een aanhoudende (persisterende) Lyme-infectie. Daarnaast kan het opnieuw krijgen van klachten ook het gevolg zijn van een nieuwe, al dan niet opgemerkte tekenbeet. Klik hier voor meer info over de aanhoudende klachten na een standaardbehandeling.
Dat korte antibioticakuren altijd effectief zijn voor Lyme is een aanname (van IDSA/CBO) zonder degelijk bewijs. Sommige Lymepatiënten en ILADS-artsen menen dat langdurige en hoog gedoseerde antibiotica kuren – vooral bij chronische Lyme – noodzakelijk zijn, maar ook daarvoor is het wetenschappelijke bewijs slechts van zeer lage kwaliteit.
Hoewel in de CBO-richtlijn een antibioticakuur van 10-30 dagen afdoende wordt geacht, wordt in het advies van de Gezondheidsraad Lyme onder de loep (naar aanleiding van het burgerinitiatief het advies aan de arts gegeven om naar eigen inzicht de behandeling met nog eens 10-30 dagen te verlengen als hij/zij meent dat de aanhoudende of terugkerende symptomen veroorzaakt kunnen worden door een nog actieve infectie [1]. Dit betekent dat Nederlandse artsen met dit advies zo’n 60 dagen antibiotica kunnen voorschrijven.
In 2011 werd naar aanleiding van het burgerinitiatief een uitgebreid onderzoek uitgevoerd door Stichting De Ombudsman en de NVLP (Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten, nu Lymevereniging) onder ruim 800 Lyme- en ex-Lymepatiënten. Hierin werd al aangetoond dat patiënten bij wie de eerste behandeling niet of onvoldoende werkte, het terug kunnen komen bij de huisarts of medisch specialist voor een nieuwe antibioticakuur, een belangrijke factor was voor een betere uitkomst. Zo konden zij onder andere meer uren per week blijven werken dan andere patiënten [1].
Een recentelijk (2020) grootschalig onderzoek onder ruim 2000 chronische Lymepatiënten in de VS toont aan dat de patiënten met antibioticabehandelingen van meer dan een jaar, het meest verbeterden: Bekijk de publicatie in onze wetenschappelijke bieb.
In 2019 kwamen vergelijkbare resultaten uit de Nederlandse Lyme Monitor, waar ruim 1600 chronische Lymepatiënten aan meededen: zeven van de tien chronische Lymepatiënten die helemaal of flink zijn opgeknapt, geven aan dat langdurig gebruik van antibiotica hierbij een grote rol heeft gespeeld [2].
Uit de praktijk blijkt dat uiteenlopende strategieën nodig kunnen zijn om te verbeteren, zoals onderhoudsbehandelingen met antibiotica, al dan niet met extra antibiotica bij terugval, leefstijlaanpassingen en combinatiebehandelingen.
Daarnaast ervaren een aantal patiënten dat hun medische klachten in de loop van de tijd vanzelf verminderen, ook als de gebruikte behandeling onvoldoende effectief is. In de laatste jaren is er ook meer aandacht voor de risico’s van antibioticagebruik, zowel voor de maatschappij (antibiotica-resistente infecties) als voor de patiënt zelf, zoals een langdurig verstoord microbioom (o.a. darmflora).
De Borrelia bacterie behoort tot de orde van spirocheten (net zoals de veroorzaker van syfilis en de ziekte van Weil) en is de meest gecompliceerde bacterie die op dit moment bekend is. De bacterie kan door vernuftige overlevingsstrategieën de antibioticabehandeling overleven. Er wordt wel eens gedacht dat de Borrelia bacterie antibiotica-resistent zou zijn, maar dat is niet het geval. Bij de antibioticabehandeling gaat het grootste deel van de Borrelia bacteriën snel dood, maar een deel kan overleven.
Op de eerste plaats heeft de Borrelia bacterie een zeer lange delingstijd in vergelijking tot de meeste bekende ziekteverwekkende bacteriën. Bacteriën met een snelle delingstijd kunnen door een korte kuur bedwongen worden, voor Borrelia kan een veel langere behandeling nodig zijn (net zoals voor bijvoorbeeld de bacteriën die lepra en tuberculose veroorzaken) omdat de meeste soorten antibiotica alleen tijdens de celdeling effect hebben.
Ten tweede spelen bij de persistentie van Borrelia (de mogelijkheid van de bacterie om een antibioticakuur te overleven) zogenaamde 'persister cells' een belangrijke rol. Deze 'persisters' vormen een klein percentage van alle Borrelia bacteriën en zijn relatief inactief en antibiotica-tolerant; na afloop van de antibioticakuur kunnen ze weer actief worden en zich vermenigvuldigen.
Voor het persisteren van de bacterie zijn verschillende redenen [3]. De eerste daarvan is dat de bacterie zich kan ophouden op plaatsen in het lichaam die minder goed voor antibiotica en het immuunsysteem bereikbaar zijn, zoals gewrichten en de hersenen, en in de zogeheten extracellulaire matrix, de ruimte tussen lichaamscellen.
Een tweede reden kan zijn dat de Borrelia bacterie zijn 'zichtbaarheid' voor het immuunsysteem vermindert, bijvoorbeeld door de expressie van die delen waartegen de antistoffen zijn gericht (de zogeheten antigenen) te verminderen, door variatie in die antigenen aan te brengen, of door eiwitten tot expressie te brengen waarop het afweersysteem minder vat heeft.
Ook kan de Borrelia bacterie het immuunsysteem omzeilen door eiwitten van de gastheer aan zijn oppervlak te binden en zich zo als 'lichaamseigen' te vermommen.
Het ontbreken van genexpressie wordt waargenomen als de Borrelia bacterie, bijvoorbeeld als respons op antibiotica, zijn celwand verliest en overgaat in L-vormen, cysten of granulen (blebs). Deze kunnen geen antibiotica opnemen en worden door het gemis aan antigenexpressie ook niet door het immuunsysteem herkend en aangevallen. In een gunstig milieu kunnen deze vormen ook weer tot normale spirocheten uitgroeien. Ook de vorming van biofilms kan de bacterie beschermen tegen antibiotica en het immuunsysteem.
Door de Borrelia bacterie worden daarnaast actief stappen in het immuunsysteem geblokkeerd, al dan niet door gebruik van eiwitten uit het speeksel van de teek.
Er is nog veel onduidelijkheid over de vele verschillende eigenschappen van de Borrelia bacterie. Lees meer in onze samenvatting van een interessante wetenschappelijke publicatie uit 2021: Mechanismen waarmee de Borrelia bacterie het immuunsysteem omzeilt. In Nederland wordt ook onderzoek gedaan naar hoe de Borrelia bacterie de antigeen presentatie manipuleert, zie Onderzoek - Borrelia Escape.
Aangezien de 'persisters' niet gevoelig zijn voor de huidige standaard gebruikte antibiotica, is meer onderzoek nodig naar andere middelen, onderhoudsbehandelingen en combinatiebehandelingen die mogelijk kunnen helpen. Lees meer in de wetenschappelijk bieb bij Lyme in 20 artikelen.
Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken veel lymepatiënten hun heil buiten de muren van de reguliere (verzekerde) zorg. Naast het inzetten van diverse zelfhulpmiddelen en -methoden worden er door complementaire artsen en therapeuten tal van therapieën en behandelingen aangeboden, die als behandeling of als ondersteuning worden ingezet. Voorbeelden zijn orthomoleculaire geneeskunde (supplementen en kruiden), acupunctuur, homeopathie en bioresonantietherapie. Er zijn Lymepatiënten die baat hebben bij dergelijke middelen en methoden, maar anderen helpt het niet.
In een uitgebreide studie op basis van MyLymeData (een database van ruim 13.000 Lymepatiënten) in 2019 van de Amerikaanse patiëntenorganisatie lymedisease.org, werd onder andere onderzocht welke aanvullende behandelingen en therapieën door Lymepatiënten gedaan werden en wat hen hielp (pagina 23). De drie meest effectieve behandelingen waren kruidenprotocollen (68%), sauna (65%) en detox-behandelingen (63%). Bij deze laatste werden ook door veel patiënten bijwerkingen gemeld (29%).
Op basis van wetenschappelijke inzichten rond microbioom en immuunsysteem is aannemelijk dat allerlei leefstijl-aanpassingen ondersteunend kunnen zijn bij het herstel. Een combinatie van antibiotica en een behandeling gericht op het versterken van het eigen immuunsysteem lijkt het genezingsproces en de effectiviteit van de antibiotica te bevorderen. Meer wetenschappelijk onderzoek hiernaar is gewenst.
Omdat Stichting Tekenbeetziekten staat voor ‘evidence based medicine’ (geneeskunde gebaseerd op bewijs) moedigen wij wetenschappelijk onderzoek aan naar in de praktijk succesvolle experimentele en complementaire behandelingen. Bekijk ook: Hoe staat de stichting tegenover experimentele en complementaire zorg?
Ben je van plan ondersteuning te zoeken in het niet-reguliere circuit let dan op een aantal punten. Alleen een arts is medisch geschoold en mag antibiotica voorschrijven. In Nederland is een arts buiten het reguliere circuit meestal (slechts) een basisarts. Investeer ook - vooral wanneer je ernstige klachten hebt - in goed contact met je huisarts of een medisch-specialist.
Een therapeut is niet opgeleid om medicatie voor te schrijven en zal alleen met niet-reguliere middelen en methoden werken. Iedereen mag zich ‘behandelaar’ of ‘therapeut’ noemen, hiervoor is geen opleiding nodig. De kosten van experimentele en complementaire zorg kunnen aanzienlijk zijn: blijf kritisch en alert op bedrog of uitbuiting, want ook dat komt helaas voor.
Let op: bepaalde supplementen kunnen een wisselwerking hebben met reguliere medicatie. Zo kan suppletie met multivitaminen, calcium of magnesium de werking van bepaalde soorten antibiotica verminderen, lees de bijsluiter of vraag het je apotheker. Daarnaast kun je een ‘interacties-checker’ gebruiken zoals die van Drugs.com of die van Medscape.
Jammer genoeg is er geen enkele test die met zekerheid kan vaststellen dat de Borrelia bacterie verdwenen is. Ook als een behandeling succes heeft en de klachten verdwenen zijn, is het mogelijk dat de klachten na een bepaalde periode weer de kop op steken.
Er is grote behoefte aan onbevooroordeeld wetenschappelijk onderzoek naar betere tests en betere behandelmogelijkheden voor Lymepatiënten.
We krijgen regelmatig de vraag of Stichting Tekenbeetziekten artsen weet die goed bekend zijn met de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, en de diagnose en behandeling ervan. Helaas kunnen we op deze vraag maar beperkt antwoord geven, aangezien het vinden van een adequate behandeling nog steeds één van de grote problemen is waar we, als het om de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten gaat, tegenaan lopen.
In Nederland hebben we expertisecentra als de Lymepoli van het RadboudUMC in Nijmegen en het Lymeziektecentrum van het Amsterdams UMC. Daar heeft men vaak te kampen met tekort aan capaciteit, met lange wachtlijsten tot gevolg. Een ander belangrijk probleem is dat ze in deze centra, maar ook in andere ziekenhuizen en bij huisartsen over het algemeen strikt de CBO-richtlijn voor behandeling van Lymeziekte volgen. Lang niet alle Lymepatiënten zijn hierbij gebaat; de behandeling van Lyme en andere tekenbeetziekten vraagt om maatwerk. En dat wordt helaas lang niet altijd en overal geleverd.
De reguliere artsen die wél breder willen behandelen willen graag onder de radar blijven. In het verleden zijn 'Lymevriendelijke' artsen, soms gedwongen door ziekenhuisdirecties, van het toneel verdwenen als gevolg van een 'overload' aan Lymepatiënten op hun poli of in hun praktijk. Vind je een arts die meer dan gemiddeld bekend is met Lyme en breder wil behandelen dan de officiële richtlijn, ga dan discreet om met het doorgeven van de naam!
Buiten het reguliere circuit zijn in Nederland integrale (basis)artsen te vinden die Lyme willen behandelen en daarbij de ILADS of DBG richtlijnen gebruiken. Deze kun je onder andere terugvinden op: https://avig.nl als je zoekt op Lyme.
De kosten van de behandeling worden niet of slechts deels vergoed door de ziektekostenverzekeraars. Het is raadzaam vooraf dit bij je ziektekostenverzekeraar na te vragen, zodat je niet voor onaangename verrassingen komt te staan. Tip: Vraag bij andere Lymepatiënten naar hun ervaringen met een integrale arts; niet elke arts is even goed thuis in de Lymematerie.
Er zijn praktijken met therapeuten of coaches, die soms behoorlijke bedragen rekenen voor hun diensten, die meestal niet vergoed worden. De vraag is in hoeverre de gegeven behandelingen echt werken bij Lyme en andere tekenbeetziekten. Je zal de eerste niet zijn die na een 'behandeling' met een hoop geld minder en een illusie rijker van een koude kermis thuiskomt.
In het buitenland met name Duitsland, België en de VS zijn artsen te vinden waarvoor de standaardrichtlijnen niet persé leidend zijn. Waar nodig wordt geprobeerd zoveel mogelijk op de patiënt afgestemd te behandelen en worden de ILADS en DBG richtlijnen gebruikt. Helaas zijn de kosten voor reis, verblijf en behandeling door de 'gemiddelde Nederlander' niet op te brengen. Kosten worden of niet vergoed of de ziektekostenverzekeraar doet moeilijk als het om vergoeden gaat. Kies je toch voor een behandeling in het buitenland bij een reguliere arts, informeer vooraf hoe het zit met je vergoedingen. Check ook onze Brochure Wat te doen als je zorgverzekeraar uw zorgkosten niet wil vergoeden. Ga ook hier te rade bij iemand die ervaring heeft opgedaan met behandeling door een arts in het buitenland.
Verzoek: deel je negatieve en positieve ervaringen met een arts met ons via mail. Niet publiekelijk via andere sociale media. Dit om de privacy van artsen en specialisten te respecteren. Stuur je mail naar onze vice-voorzitter.
Omdat de reguliere zorg weinig handvatten biedt om Lymepatiënten met blijvende klachten te helpen geven we hier een kleine selectie van boeken. De boeken geven ieder een eigen arsenaal aan middelen die ingezet kunnen worden.
Het is aan de lezer zelf om hier wegwijs in te worden en uit te zoeken wat voor hem/haar wel en niet werkt. Stichting Tekenbeetziekten neemt geen verantwoordelijkheid voor de handreikingen die in de boeken gedaan worden.
Richard Horowitz: How can I get better? An action plan for treating resistant Lyme and Chronic Disease, 2017 (Engelstalig)
Dit boek beschrijft 16 aandachtspunten die een rol kunnen spelen bij het aanhouden van klachten na de behandeling van tekenbeetziekten: MSIDS (multiple systemic infectious disease syndrome). Het is een boek voor behandelaars/artsen maar ook goed leesbaar voor patiënten. Een boek over diagnose en behandeling van Lymeziekte en de verschillende lagen die weggepeld moet worden om te kunnen genezen.
Richard Horowitz is internist, met een eigen praktijk en medisch directeur van de Hudson Valley Healing Arts Center, een integraal medisch centrum waar reguliere en complementaire methoden gecombineerd worden om Lyme en andere tekenbeetziekten te behandelen.
Stephen Buhner: Healing Lyme, 2015 (2e editie, Engelstalig)
Het boek Healing Lyme beschrijft natuurlijke middelen, veelal kruiden, die ingezet kunnen worden bij Lymeziekte.
De 2e editie is geüpdatet naar aanleiding van de ervaringen van duizenden patienten. In het boek en op de website van Stephen Buhner wordt een ‘core protocol’ beschreven, dat uitgaat van vier kruiden die internationaal goed verkrijgbaar zijn en zelfs ingezet kunnen worden tegen neuroborreliose. In het boek worden ook Chlamydia en Rickettsiose behandeld. Stephen Buhner is herbalist en zelf ook Lymepatient.
In twee andere boeken, “Healing Lyme Disease Coinfections: Complementary and Holistic Treatments for Bartonella and Mycoplasma” (2013) en “Natural Treatments For Lyme Coinfections: Anaplasma, Babesia, And Ehrlichia” (2015) beschrijft hij de aanpak van andere tekenbeetziekten met kruiden.
Carina van Welzenis: Lyme-Style, 2020 (Nederlandstalig)
Dit is een boek vol praktische, makkelijk toepasbare en goedkope ideeën, recepten en oefeningen, waarmee voeding en lijfstijl direct veranderd kunnen worden. Door het optimaliseren van zoveel mogelijk randvoorwaarden, blijft er maximale energie over voor het lichaam om tegen Borrelia te vechten. Carina van Welzenis, docent en rouw- en stervensbegeleider, beschrijft hoe zij met een strak voedingsschema, een goed gepland weekschema, stressreductie en voldoende balans tussen rust en activiteit de draad weer op wist te pakken. Het boek bevat ook een gedeelte voor mantelzorgers.
Inge van Ulden: Lyme te Lijf, 2024 (Nederlandstalig)
De eerste druk van Lyme te lijf heeft zichzelf verkocht. Nu is hier de geheel herziene editie die nog dikker, completer en beter onderbouwd is. Wanneer je Lyme hebt, zul je niet alleen veel lichamelijke, maar ook sociale en maatschappelijke uitdagingen tegenkomen. Dit handboek waarin de ziekte van Lyme vanuit diverse hoeken wordt belicht, helpt jou deze uitdagingen te overwinnen. Het stelt je in staat jouw unieke persoonlijke pad uit te stippelen om zo de weg te vinden richting duurzaam herstel. Lyme te lijf is te beschouwen als een naslagwerk met daarin een duidelijk overzicht van leefstijladviezen, immuunsysteem herstelplannen en bacterie dodende therapieën. Deze drie pijlers vormen samen de basis voor een totaal behandelplan, om zo stap voor stap te herstellen.
Inge van Ulden heeft analytische chemie gestudeerd aan de VU in Amsterdam met als afstudeerrichting farmacochemie. Hierna heeft ze de lerarenopleiding gedaan en heeft ze lesgegeven als scheikunde docent. Tijdens haar studie kreeg ze de ziekte van Lyme, waardoor ze op den duur niet meer kon werken. Gedurende haar ziekbed deed ze diepgaand onderzoek naar deze aandoening, met als resultaat dit boek. Daarnaast ontwikkelde ze zich als schrijfster en procesmanager binnen diverse organisaties. Ze volgde een opleiding tot vitaliteitscoach en heeft een eigen praktijk waar zij mensen adviseert die chronisch ziek zijn. Verder adviseert ze mensen die een acute lyme-infectie hebben, zodat deze meer kans maken om chronische lyme te voorkomen. Tegenwoordig geeft Inge ook weer les, ze is zeer actief als onderwijsvernieuwer en ontwikkelt daarnaast eigentijdse lesmodules.
Er zijn heel veel - voornamelijk Engelstalige - boeken geschreven over de ziekte van Lyme. We publiceren er elke maand eentje op Facebook als "Boek van de Maand". Een compleet overzicht van alle tot heden behandelde boeken over de ziekte van Lyme (zowel Nederlands- als Engelstalig) vind je hier.
[1] De ziekte van Lyme, een onderschat probleem. Onderzoek naar de gevolgen voor patiënten en maatschappij. Stichting de Ombudsman, NVLP. Sept. 2011.
[2] Lymevereniging. De Nederlandse Lyme monitor 2019.
[3] Gezondheidsraad. Lyme onder de loep. 26 juni 2013.
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
