Kinderen en jongeren zijn kwetsbare groepen. Lekker buiten spelen, hutten bouwen, kinderen brengen veel van hun tijd buiten door en komen dus eerder in aanraking met een teek. Sportend in de natuur, slenterend in het bos of park, liggend in het gras, vaak met blote armen en benen, zijn jongeren een makkelijke prooi voor een teek. Kinderen (onder de 18 jaar) lopen ongeveer een kwart van alle tekenbeten op. (In 2017 werden totaal 1,5 miljoen tekenbeten geregistreerd.) Het aantal officiële Lyme-diagnoses is 25.000-27.000 gevallen per jaar. Dit zou betekenen dat tenminste 6.000 – 8.000 kinderen per jaar Lyme krijgen in Nederland. Net als bij volwassenen houdt zo’n 10 - 20% van hen klachten, ofwel elk jaar weer 750 – 1.500 kinderen met (chronische) Lyme erbij. Het is onduidelijk in hoeverre andere tekenbeetziekten een rol spelen in deze schattingen.
Kinderen met de ziekte van Lyme zijn vaak moe en moeten vaak school verzuimen. Door hun ziekte verandert hun sociale leven, ze zijn vaak te moe voor de activiteiten die hun vrienden doen. Isolement is daarom niet vreemd bij deze kinderen en jongeren. Ze kunnen niet voorspellen hoe ze zich de volgende dag of het weekend zullen voelen en moeten vaak afspraken afzeggen.
Kinderen met Lyme klagen vaak over hoofdpijn, maag- of buikpijn, borstpijn, oorpijn, een zere keel, en gewricht en spierpijnen. Hoofdpijn kan soms maanden tot jaren constant aanwezig zijn, het kind weet bijna niet beter meer en meldt het ook niet. De hoofdpijn kan ook zo hevig zijn dat medicijnen niet lijken te verlichten. Zonlicht kan de pijn verergeren en ze zijn eerder geneigd een zonnebril op te doen. Het kan voorkomen dat ze niet op tijd het toilet bereiken en in hun broek plassen terwijl ze al lang zindelijk zijn. Ook zicht- en gehoorproblemen komen voor, in een wisselend patroon.
De diagnose Lyme kan bij kinderen erg moeilijk zijn omdat ze er niet altijd ziek uitzien, zich vaak niet bewust zijn van het feit dat ze steeds hoofdpijn hebben of oorsuizen, niet letten op verlamde gevoelens en pijntjes dan weer hier dan weer daar. Ze kunnen hun klachten soms niet goed beschrijven. Volwassenen hebben ook moeite met het begrijpen dat er iets aan de hand is, maar omdat het kind veel wisselende symptomen kan hebben en het lijkt of ze dan weer dit en dan weer dat hebben, dus maar lastig zijn en het misschien verzinnen omdat ze niet naar school willen.
Cognitieve problemen komen voor, concentratieverlies en een slecht geheugen maken de schoollessen extra moeilijk. Het denken gaat langzamer en dat maakt geschreven tekst minder snel te begrijpen. Dyslexie en Dyscalculie komen voor bij voorheen goed functionerende kinderen, ten gevolge van Lyme.
Soms kunnen ze zo ineens verdwaald raken in de hun zo bekende school of thuis. Kinderen kunnen zo moe zijn dat ze slechts halve dagen naar school kunnen. De symptomen kunnen echter van dag tot dag verschillen.
Kinderen en jongeren met Lyme kunnen milde symptomen hebben maar ook zodanige symptomen dat ze in een rolstoel terecht komen.
Kinderen waarvan de moeder een actieve Lyme-infectie had tijdens de zwangerschap kunnen geboren worden met de ziekte van Lyme en/of aandoeningen van hersenen, hart of andere organen. Sommigen zijn vaak ziek en hebben een slechte spraakontwikkeling, of andere ontwikkelingsvertragingen. Deze kinderen kunnen voordeel hebben bij een behandeling met antibiotica.
Belangrijk om altijd in het achterhoofd te houden is:
Net als bij volwassenen is Lyme, wanneer het tijdig en adequaat wordt behandeld, nauwelijks een probleem, maar wanneer een infectie onderbehandeld wordt of over het hoofd wordt gezien, kunnen de verschijnselen neuropsychiatrisch worden en de herhaalde antibiotica-behandelingen zullen minder snel aanslaan.
Uit twee verschillende studies (VS) blijkt dat kinderen met Lyme audiovisuele problemen ontwikkelen. De kinderen kunnen een misdiagnose van gedragsproblematiek krijgen. Problemen die kunnen voorkomen zijn niet verklaarbare angsten, bijv. angst voor het donker, scheidingsangst. Verder autisme, depressie, slecht luisteren en irriterend gedrag, opstandig gedrag, obsessief gedrag en Tourette-achtige klachten (tics).
Sinds 2017 loopt het LymeProspect onderzoek voor kinderen.
Doel van het onderzoek is vaststellen of de kans op klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme anders is bij kinderen dan bij volwassenen, en ook of mogelijk andere oorzaken een rol spelen. Door dit onderzoek hopen de onderzoekers en artsen in de toekomst langdurige klachten na de Lymeziekte beter te kunnen voorkómen en behandelen, bij zowel kinderen als volwassenen.
We doen er als stichting veel aan om te voorkomen dat kinderen (en volwassenen) het slachtoffer worden van een tekenbeet. We doen dit o.a. door (gratis) informatiemateriaal beschikbaar te stellen, dat te bestellen is in onze webshop of op deze site kan worden gedownload.
Download hier onze folder “Na een verblijf in het groen: tekencheck doen!”
Een andere manier om kinderen en jongeren te bereiken is middels ons spreekbeurtpakket.
Daarnaast bieden we - via onze site infoteek.nl - basisscholen de mogelijkheid om gratis een zogenaamde leskist (de Tekendoos) te lenen. Hiermee kunnen ze hun leerlingen (8 - 12 jaar) op een speelse, interactieve en aantrekkelijke manier informeren over de teek, de risico's van een tekenbeet en hoe die te voorkomen.
Animatiefilmpje Tekencheck voor kinderen. (2 minuten)
Informatief filmpje voor kinderen van Topdoks over teken en Lyme, NPO 10 december 2017 www.npostart.nl/topdoks/10-12-2017/VPWON_1273606 (Na ongeveer 6 minuten begint het item over teken.)
En het artikel Laat uitzending van Topdoks over teken en Lyme aan je (klein)kinderen zien.
Ziekte van Lyme, Klokhuis, NTR, 30-07-2020
https://www.hetklokhuis.nl/tv-uitzending/4417/Ziekte-van-Lyme
Website over teken in 2007 gemaakt door kinderen van groep 7 en 8.
www.jvanstolbergschool.nl/teken
Een kind met lyme...... teek care: een besloten Facebookgroep voor ouders met een kind met Lyme
Jongeren van de Lymevereniging: een besloten Facebookgroep voor jongeren van de Lymevereniging
De Lymevereniging heeft een zogenaamde Moedergroep. Moeders die een kind met lyme verzorgen zijn van harte welkom om deel te nemen aan de online Moetergroep voor Mantelzorgende Moeders. Moeders kunnen van alle leeftijden zijn, evenals de kinderen.
Jopla: platform voor jongeren met een handicap.
Overheidsinformatie m.b.t. passend onderwijs:
Onderzoek door Angela Drenth - Lyme en hulpverlening
De aanleiding van dit onderzoek was het gegeven, dat er in Nederland te weinig kennis en inzicht is, vanuit wetenschappelijk onderzoek, over de gevolgen van (chronische) Lyme en de jeugdhulpverlening voor de sociale-, emotionele en educatieve ontwikkeling van jongeren. In dit kwalitatieve onderzoek is door middel van semigestructureerde interviews met vijf ouders van jongeren met chronische Lyme en vijf jongeren met chronische Lyme, onderzoek gedaan naar: welke kennis, houding en vaardigheden medewerkers van jeugdhulpverlenende instanties X,Y en Z nodig hebben om jongeren en hun gezinssysteem te kunnen ondersteunen, in hun ondersteuningsbehoeften op het gebied van de ziekte van Lyme.
Stichting Tekenbeetziekten onderkent de noodzaak van een kliniek speciaal gericht op de diagnose en behandeling van kinderen, waarvan huisarts of ouders vermoeden dat het om een tekenbeetziekte gaat. Met jou hulp moet dat gaan lukken! Je leest er alles over op Kliniek voor kinderen met Lyme.
Lees hier het verhaal van L., dat goed weergeeft waar ouders met kinderen met Lyme doorheen gaan en je begrijpt de noodzaak voor een speciale kliniek.
Toen onze dochter A. 2 jaar was, ontdekte de huisarts een knobbeltje in de schildklier van A. Er gingen direct alarmbellen af, dit was mogelijk kanker. Het moest voor alle zekerheid onderzocht worden. A. had gelukkig geen klachten verder en leek niet ziek. Binnen een paar dagen konden we terecht bij de kinderarts, A. werd doorverwezen naar het UMCG voor een punctie. De punctie zou onder narcose plaatsvinden. We waren binnen een week aan de beurt. Op de afdeling werd alles goed uitgelegd, er werd ingespeeld op de medische zorg die nodig was, maar ook op onze behoefte dit hele proces goed te kunnen doorlopen. Er werd geluisterd naar onze inbreng, ook als het om medische zaken ging. Er was zelfs een psycholoog die met ons als ouders praatte en ons ondersteunde, een ziek kind hebben is heftig, dat hoefden we niet uit te leggen, altijd sterk zijn hoefde niet; er was ruimte voor onze angsten en verdriet. We konden dag en nacht bellen met onze vragen. Er waren Cliniclowns, we kregen kaarten, telefoontjes, er was veel betrokkenheid van iedereen om ons heen. Toen de punctie mislukte en het nog een jaar duurde voordat duidelijk werd dat het om een goedaardige afwijking ging, konden we ook steeds op alle steun rekenen. Het woord “kanker” opende deuren voor ons, hoe raar dat ook klinkt.
In dezelfde periode was dochter D. ziek. Keer op keer gingen we naar de huisarts. Uiteindelijk werden we ook met D. doorverwezen naar het UMCG waar we eerst met lange wachttijden te maken kregen. Deze medische zoektocht verliep heel anders, dan die van A. Lyme werd al snel van tafel geveegd, zelfs toen de test van D. dubieus was én met de wetenschap dat ze een positieve borrelia test had toen ze 2 jaar was. Het was alsof Lyme niet bestond in het ziekenhuis. Wanneer we met informatie hierover kwamen, werd ons gevraagd het medische deel bij de artsen te laten, niet in hun vaarwater te gaan zitten. Ook bij de onderzoeken van D. was een psycholoog betrokken, maar die praatte niet met ons, maar tegen ons en ondersteunde ons niet, zoals op de afdeling bij A.
Er werd geen “echte ziekte” gevonden bij D., ondanks haar heftige klachten. Ons werd gevraagd na te denken wat ons aandeel was in de klachten van D., aangezien er geen medische verklaring kwam voor haar klachten. Praten over onze angsten daar was geen ruimte voor, dat was alleen maar bevestiging, dat we stress veroorzaakten bij ons kind.
Uiteindelijk via een omweg, een test in Duitsland, werd de diagnose chronische Lyme alsnog gesteld, maar tot op de dag van vandaag nog steeds niet door de (meeste) artsen geaccepteerd. Om beide kinderen hadden wij als ouders even grote zorgen.
Dat een ziekte je iets ontneemt in het leven, dat kan eigenlijk niemand voorkomen, maar de manier waarop de artsen, onze omgeving en later ook de school omgingen met de ziekte van D., de ziekte van Lyme, bepaalde voor een groot deel hoe wij in staat waren als ouders hier zelf mee om te gaan.
Zo heb ik, mij als moeder regelmatig afgevraagd of ik D. ziek maakte, maar deze vraag heb ik mezelf nooit gesteld als het om A. ging… Het is dat grote verschil dat wij letterlijk zagen in hoe er is omgegaan met het “ziek zijn” van A. en dat van D., waar echt winst is te behalen, daar is ons (en ook D.) echt iets ten onrechte en onnodig afgepakt.
Wat ik nu ga zeggen klinkt misschien raar…. Als je wilt weten wat ouders met een kind met Lyme nodig hebben, zou je misschien eens contact kunnen zoeken met ouders met een kind met een “echte ziekte” en vragen wat zij allemaal “krijgen”. Medische ondersteuning, financiële ondersteuning, hulp op school, betrokkenheid van de omgeving…
Wij hebben een jaar geleefd met de wetenschap dat A. schildklierkanker had, het was een hel!! Maar die doorliepen we niet alleen. De hel die wij doorgaan met het ziek zijn van D. is net zo heftig met dat verschil, dat het veel uitputtender is, omdat je hierin op zoveel fronten altijd sterker moet zijn, dan hoe je je voelt. Wat we nodig hadden en hebben is “Erkenning” van de ziekte van Lyme, zodat we het stuk "gestolen leven" weer terug kunnen krijgen.
Pediatric lyme disease, de ziekte van Lyme bij kinderen:
www.lymedisease.org/lyme-basics/lyme-disease/children
www.lymefight.info/children-teens-lyme-disease
www.lymepa.org/HopetoHealPediatricLymeTalk.pdf
Psychiatrische klachten bij kinderen
Fager SA. et al. A controlled study of cognitive deficits in children with chronic Lyme disease. J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2001 Fall;13(4):500-7.
Artikel door Daniel Cameron MD.
Neuropsychiatric Presentations Of Lyme disease.
Artikel door Helen Fosam PhD.
Diagnosing Lyme Disease in Children With Neuropsychiatric Illness,
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
