Een deel van de Lymepatiënten ondervindt ernstige problemen met het verkrijgen van de diagnose en behandeling. Dit is mede te wijten aan de complexiteit van de ziekte van Lyme en de aanhoudende problematiek op het gebied van diagnose en behandeling ervan. Daarnaast speelt de mogelijke aanwezigheid van andere tekenbeetziekten een rol. Kortom: het risico op een verkeerde oftewel misdiagnose ligt op de loer.
Het komt dus regelmatig voor dat Lymepatiënten geen of een verkeerde diagnose krijgen en er soms jaren verstrijken met wisselende en veranderende klachten. Er kunnen periodes zonder of met weinig klachten zijn of met meer (toenemende) of nieuwe klachten, voordat antibioticabehandeling gestart wordt.
De diagnostiek bij de ziekte van Lyme is moeilijk als de karakteristieke rode vlek of ring (EM) niet is opgetreden, niet is opgemerkt of niet is (h)erkend. Bovendien merken veel mensen de tekenbeet niet, herinneren zich deze niet meer of de teek wordt niet als mogelijke boosdoener gezien.
Bloedonderzoek op antistoffen en onderzoek van hersenvocht geven geen zekerheid en de symptomen van de ziekte van Lyme kunnen lijken op de symptomen van een groot aantal andere ziekten en aandoeningen. De ziekte van Lyme wordt daarom ook wel ‘de grote imitator’ genoemd.
Patiënten krijgen nog wel eens de volgende diagnoses: psychische of psychiatrische stoornis, fibromyalgie, ME/CVS, MS (relapsing remitting MS), hernia, ischias, carpaal tunnelsyndroom, RSI, lupus (SLE), reumatoïde artritis, niet goed werkende schildklier (met name auto-immuun schildklierziekte voorheen Hashimoto), ziekte van Pfeiffer (Epstein Barr virus), leerstoornis, ALS, ziekte van Alzheimer, dementie, ADHD, hartkwaal, ziekte van Parkinson.
Er is veel verschil tussen artsen voor wat betreft de kennis over de ziekte van Lyme, maar ook de houding, het vermogen en de bereidwilligheid om te helpen. Door de complexiteit van de ziekte komen veel artsen er uit overwegingen van tijd, dan wel prioriteit, niet aan toe zich in tekenbeetziekten te verdiepen, waardoor Lymepatiënten regelmatig te maken krijgen met hieronder genoemde problemen en misverstanden in de spreekkamer.
Daarnaast houden de meeste artsen zich vast aan de zeer strikte diagnosecriteria uit de CBO-richtlijn; bij mensen die zich geen EM herinneren wordt alleen bij bepaalde andere symptomen aanbevolen om te testen. Dit maakt dat bij niet-herkende symptomen niet op Lyme wordt getest en al snel geen of een verkeerde diagnose gesteld wordt.
Artsen gaan ervan uit dat de ziekte van Lyme weinig voorkomt en het is aannemelijk dat ten gevolge van de vele misdiagnoses de officiële schattingen van het aantal Lymepatiënten ook relatief laag blijven.
Verder blijkt uit internationaal onderzoek dat er veel vaker dan wordt gedacht sprake is van een zogenaamde co-infectie; een andere infectie die ook door de teek is overgebracht die de ziekteverschijnselen van een Lymepatiënt ernstig kunnen verergeren en de behandeling complexer en moeizamer maken. Eventuele infecties met andere tekenbeetziekten dan Lyme worden vaak gemist, doordat daar niet standaard op getest wordt. Ook hierover is de kennis ontoereikend.
Bij klachten die na de behandeling optreden of aanhouden, wordt meestal niet meer gedacht aan de ziekte van Lyme, maar ook dan kan een nieuwe Lyme-infectie of persisterende (aanhoudende) Lyme-infectie de oorzaak zijn van de klachten. Juist voor de mensen die in een vergevorderd stadium met de behandeling starten, is de ziekte het moeilijkst te behandelen en volledige genezing niet meer altijd mogelijk.
Sommige artsen zijn de mening toegedaan dat Lyme een modeziekte is en zij lijken het als lastig te ervaren dat mensen denken deze ziekte te hebben. Hierdoor voelen veel patiënten zich onjuist behandeld, niet serieus genomen en worden soms van het kastje naar de muur gestuurd.
Het EM is niet standaard een grote ronde uitbreidende rode kring met verbleking in het midden (een ‘bulls eye') zoals wel eens gedacht wordt. Het EM bestaat in allerlei variaties en is niet altijd even goed herkenbaar. Het EM kan onder andere aangezien worden voor een insectenbeet, ringworm, eczeem, netelroos, vijfde ziekte of een herpes infectie. Maak een foto van de plek om te controleren of de vlek zich uitbreidt, want dit is kenmerkend voor een EM (een klein rood plekje is slechts irritatie van de beet en breidt zich niet uit). Laat in geval van twijfel een PCR test doen van een huidbiopt op de beetplek.
Het EM treedt lang niet bij iedereen op, bij ongeveer de helft van de chronische Lymepatiënten is géén EM verschenen of waargenomen. Afwezigheid van een rode vlek zegt dus niets. Bovendien kunnen er naast de ziekte van Lyme andere tekenbeetziekten zijn opgelopen die geen EM veroorzaken.
Vaak is niet bekend hoe lang de teek al vastgebeten zat voor die wordt gevonden. Uit diverse onderzoeken blijkt dat al binnen enkele uren nadat de teek zich vastgebeten heeft, een besmetting met de Borrelia bacterie kan optreden. Lees de achtergronden in onze wetenschappelijke bieb.
De standaard Lyme testen zijn om allerlei redenen onbetrouwbaar, vooral in de eerste maanden na infectie wordt een ruime meerderheid van de Lyme-infecties niet gedetecteerd. Doorgaans 6-8 weken na de tekenbeet kunnen antistoffen door de tests pas in het bloed meetbaar zijn. Een negatieve test sluit Lyme nooit uit!
Bij een aanzienlijk percentage van de Lymepatiënten – zeker bij patiënten die al langere tijd ziek waren – is een antibioticakuur korter dan 3 weken niet afdoende. Het is ongewenst en riskant om een andere diagnose te krijgen alleen omdat de klachten na een korte antibioticakuur nog aanwezig zijn.
Een antistoffentest is ongeschikt voor het meten of een behandeling geslaagd is, zowel een negatieve als positieve uitslag zegt hier niets over. Antibiotica vergroot de kans op een negatief resultaat bij de standaard Lymetesten en met deze testen moet gewacht worden tot minimaal 6-8 weken na stoppen van de antibiotica. Een negatieve test kan Lyme nooit uitsluiten en kan een vals gevoel van veiligheid geven. Een positieve testuitslag blijft doorgaans bij herhaling nog jaren positief.
Bij een EM moet direct behandeld worden; testen is alleen zinvol indien de arts twijfelt of het om een EM gaat en in dat geval is PCR op een huidbiopt de aangewezen testmethode. Gebruik van de standaard antistoffentesten in de eerste weken na besmetting is niet zinvol vanwege de grote kans op een fout-negatieve uitslag. Wachten met behandeling tot de testen de antistoffen kunnen meten (na 3-12 weken) is onverstandig, omdat de ziekte dan doorwoekert en de kans op een succesvolle behandeling afneemt.
De gevoeligheid van onderzoek van het hersenvocht middels een lumbaalpunctie (ruggenprik) is beperkt, een groot deel van de neuroborreliose-patiënten wordt hierbij gemist. Er kan dus bij een negatieve of twijfelachtige uitslag wel degelijk sprake zijn van neuroborreliose. Een PCR op hersenvocht kan bijdragen aan de diagnostiek, maar wordt in Nederland weinig toegepast.
Het is goed mogelijk dat de infectie geruime tijd na stoppen van de antibiotica opnieuw actief wordt. In dat geval kan een nieuwe antibioticakuur aan te raden zijn. Voordat hiertoe wordt besloten, moeten andere mogelijke oorzaken van de klachten worden uitgesloten.
Veel Lymepatiënten zijn ziek geworden zonder dat ze ooit een tekenbeet gezien hebben. Wanneer je regelmatig in de natuur komt (tuinieren, wandelen/hardlopen en andere vormen van buitenrecreatie ook in bijv. stadsparken en tijdens vakanties) en ‘verdachte’ klachten hebt dan moet je rekening houden met de mogelijkheid van een tekenbeet en een tekenbeetziekte.
Veel zaken rond Lyme en tekenbeetziekten zijn nog onduidelijk of onbekend. Meer onderzoek op het vlak van betere diagnose en behandeling is noodzakelijk!
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
