Jaarlijks houden duizenden mensen met de ziekte van Lyme klachten na een standaardbehandeling, waarbij de volgende varianten voorkomen:
Aanhoudende klachten en beperkingen komen voor bij gemiddeld 10-20% van de Lymepatiënten, bij neuroborreliose kan dit percentage oplopen tot wel 48%; bijna de helft. Mensen die al langer besmet zijn voordat zij met de behandeling starten hebben een aanzienlijk groter risico op chronische of terugkerende symptomen en zij hebben vaak niet genoeg aan een korte standaard antibioticakuur.
Alle symptomen uit de symptomenlijst kunnen voorkomen, bekijk ze hier: www.tekenbeetziekten.nl/de-teek-en-tekenbeetziekten/de-ziekte-van-lyme/symptomen
De meestvoorkomende chronische klachten zijn spier- en gewrichtspijnen, zenuwpijnen, gevoelsstoornissen en neuropsychiatrische symptomen, zoals geheugen- en concentratiestoornissen, woordvindingsproblemen, prikkelbaarheid, overgevoeligheid voor sensorische prikkels, slaapstoornissen, hoofdpijn en ernstige vermoeidheid (zie ook lyme-encefalopathie bij Neuropsychiatrische symptomen).
Het hierboven beschreven beeld kan veel gelijkenissen vertonen met fibromyalgie en ME/CVS. Zo kan naast ernstige vermoeidheid en chronische pijn, de hersenmist (brainfog) die bij ME/CVS gezien wordt ook een symptoom zijn van de ziekte van Lyme, evenals de verergering van klachten na inspanning. Een verergering van klachten na inspanning wordt ook wel post-exertionele malaise (PEM) genoemd. Ook kan bij beide ziekten dysautonomie ontstaan, een overkoepelende term die wordt gebruikt om verschillende aandoeningen te beschrijven die te maken hebben met een storing van het autonome zenuwstelsel, waaronder orthostatische intolerantie (zoals POTS). Meer informatie over POTS lees je hier en hier.
Bij patiënten die zijn behandeld voor een EM, kunnen door ontoereikende behandeling (na verloop van tijd) symptomen ontstaan van een verspreide (gedissemineerde) infectie. Bij kenmerkende symptomen zoals aanhoudende EM, meervoudige EM, oogontstekingen, hartontstekingen, huidatrofie (ACA), gewrichtsontsteking (artritis) en neurologische klachten zoals het syndroom van Bannwarth, is het vrij duidelijk dat de infectie die zich eerst alleen lokaal als EM manifesteerde, zich verder door het lichaam heeft verspreid. Er is dan opnieuw behandeling nodig.
Het risico op aanhoudende klachten is veel groter bij een reeds verspreide, chronische of late infectie, dan wanneer iemand al in het vroege stadium van de ziekte met een antibioticakuur gestart is, zoals bij een EM.
Na de behandeling van een reeds verspreide infectie kunnen bijvoorbeeld hersenvliesontsteking, gewrichtsontsteking, hartontsteking of huidatrofie (ACA) aanhouden waarvoor herbehandeling is aangewezen. Er kan een PCR-test uitgevoerd worden op vocht of weefsel, maar een negatief testresultaat sluit een infectie niet uit. Bij falen van een antibioticakuur in tabletvorm bij gewrichtsontstekingen en ontstekingen aan het hart wordt alsnog antibiotica per infuus ingezet.
Mensen die zijn behandeld voor neuroborreliose houden vaak neurologische afwijkingen als neuropathie, verlammingen en gevoelsstoornissen. Dit kan zowel door restschade als door een nog actieve infectie veroorzaakt worden.
Bij neuropathie werken één of meerdere zenuwen niet meer goed. Is slechts één dikke zenuw aangedaan, dan spreekt men van mononeuropathie, bij enkele van oligoneuropathie, bij vele van polyneuropathie. Wanneer alleen de dunne vezels zijn aangedaan spreekt men van dunnevezel-neuropathie (DVN) [1]. Ook komt gemengde neuropathie voor, hierbij zijn zowel de dikke als de dunne zenuwvezels aangedaan.
Meer informatie over dunnevezel-neuropathie: https://dvnexpertisecentrum.nl/over-dunnevezelneuropathie-dvn/
Meer informatie over polyneuropathie: https://www.neurologie.nl/publiek/patientenvoorlichting/polyneuropathie/
In de medische wetenschap is felle onenigheid over de oorzaak van aanhoudende klachten na behandeling. Er bestaat voor de ziekte van Lyme helaas geen test waarmee vastgesteld kan worden of de patiënt genezen is, er zijn wel studies waarin het persisteren van de bacterie na behandeling is aangetoond en waarin de vernuftige overlevingsmechanismen van de bacterie duidelijk worden. Zie ook Lyme in 20 artikelen.
Mogelijke oorzaken van aanhoudende klachten zijn een actieve Lyme-infectie, aanhoudende ontstekingen en auto-immuunreacties, met een al dan niet ontregeld immuunsysteem tot gevolg. Daarnaast zouden giftige (neurotoxische) stoffen van de Borrelia bacterie de hersenen kunnen beschadigen of hersenfuncties kunnen verstoren [2].
Hersenscan bij patiënten met aanhoudende klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme, links de hersenen van gezonde mensen, rechts mensen met PTLDS. Credit: Couhglin et al. Journal of Neuroinflammation, 2018 [2]
Andere mogelijk oorzaken kunnen een nieuwe tekenbeet met nieuwe besmetting zijn, of de aanwezigheid van één of meerdere andere tekenbeetziekten.
Bij de ziekte van Lyme wordt binnen de reguliere zorg de behandeling over het algemeen gestaakt na een vooraf afgemeten kuur, en niet zoals bij andere infecties doorbehandeld totdat de patiënt zich weer beter voelt.
Bij een actieve infectie is (her)behandeling met antibiotica aangewezen. In de praktijk worden helaas de symptomen niet altijd (h)erkend, of wordt de mogelijkheid van een aanhoudende infectie (persisterende infectie) genegeerd of ontkend.
Onderzoeksmogelijkheden om een actieve infectie aan te tonen zoals kweek, PCR en weefselonderzoek worden in de praktijk vaak onvoldoende benut, maar kunnen wel zeer behulpzaam zijn. Bij deze directe testmethoden sluit een negatieve uitslag een actieve infectie niet uit, maar over een positieve uitslag is weinig discussie mogelijk. Voor meer info over de tests zie Diagnose.
Bij een aantal patiënten zullen klachten in de loop van de tijd vanzelf minderen, ook als de gebruikte behandeling niet geheel effectief is geweest. Wanneer ernstige klachten aanhouden en/of verergeren, wanneer er een significante vermindering is van kwaliteit van leven en er geen andere verklaringen voor de klachten zijn, is het overwegen van behandeling nodig. Voor het uitsluiten van andere verklaringen voor de klachten kan bijvoorbeeld gebruik worden gemaakt van de MSIDS-map van Horowitz [3].
Bij doorbehandelen ná een standaard antibioticabehandeling kan gebruikt worden gemaakt van de ILADS-richtlijnen en/of DBG-richtlijnen. Bekijk ook de vertaling van de samenvatting van de ILADS-richtlijnen die veel sturing en hulp bij afwegingen biedt. Ga daarvoor naar: Voor zorgprofessionals - Richtlijnen.
[1] Novak P, Felsenstein D, Mao C, Octavien NR, Zubcevik N. Association of small fiber neuropathy and post treatment Lyme disease syndrome. PLoS One. 2019 Feb 12;14(2):e0212222. doi: 10.1371/journal.pone.0212222. PMID: 30753241; PMCID: PMC6372188. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6372188/
[2] Coughlin JM, Yang T, Rebman AW, Bechtold KT, Du Y, Mathews WB, Lesniak WG, Mihm EA, Frey SM, Marshall ES, Rosenthal HB, Reekie TA, Kassiou M, Dannals RF, Soloski MJ, Aucott JN, Pomper MG. Imaging glial activation in patients with post-treatment Lyme disease symptoms: a pilot study using [11C]DPA-713 PET. J Neuroinflammation. 2018 Dec 19;15(1):346. doi: 10.1186/s12974-018-1381-4. PMID: 30567544; PMCID: PMC6299943. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30567544/
[3] Horowitz RI, Freeman PR. Precision Medicine: The Role of the MSIDS Model in Defining, Diagnosing, and Treating Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome and Other Chronic Illness: Part 2. Healthcare (Basel). 2018 Nov 5;6(4):129. doi: 10.3390/healthcare6040129. PMID: 30400667; PMCID: PMC6316761. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/
CBO richtlijn Lymeziekte 2013 https://www.rivm.nl/documenten/cbo-richtlijn-lymeziekte-juli-2013
Goldklang BL, Festa SS, and Hason JS. Lyme encephalopathy: Impact on quality of life https://canlyme.com/2019/01/02/lyme-encephalopathy-impact-on-quality-of-life/
In de VS loopt een langdurig en grootschalig (meer dan 12.000 deelnemers) onderzoek onder Lymepatiënten, waarmee zeer waardevolle informatie wordt verzameld en geanalyseerd. Zo nu en dan worden resultaten hieruit gepubliceerd.
https://www.lymedisease.org/mylymedata-lyme-disease-research-report/
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
