Bij onbehandelde of nog onvoldoende behandelde ziekte van Lyme, krijgt de Borrelia bacterie de kans om zich verder door het lichaam te verspreiden waarbij ook het zenuwstelsel kan worden geïnfecteerd. Dit wordt dan neuroborreliose genoemd; ‘neuro’ betekent dat het betrekking heeft op het zenuwstelsel en ‘borreliose’ betekent infectie door de Borrelia bacterie. Er kunnen dan tal van neurologische symptomen ontstaan, waaronder verlamming, hevige zenuwpijn, hoofdpijn, gevoelsstoornissen, uitvalsverschijnselen en neuropsychiatrische klachten. Op deze pagina lees je er alles over.
Neuroborreliose kan weken, maanden tot vele jaren na de tekenbeet ontstaan, maar er zijn ook aanwijzingen dat de bacterie zich soms al sneller na de beet naar het zenuwstelsel verspreidt, waardoor neurologische symptomen ook al eerder kunnen optreden. Het komt voor dat neuroborreliose de eerste uiting is. Het merendeel van de mensen met neuroborreliose herinnert zich geen teek of EM. Neuroborreliose kan mild verlopen maar ook zeer ernstig met blijvende schade of in zeer uitzonderlijke gevallen met de dood tot gevolg.
Er zijn geen harde cijfers bekend over hoe vaak neuroborreliose voorkomt, hiernaar is meer onderzoek nodig. Er wordt geschat dat het bij 3 tot 15% van de Lymepatiënten in Europa voorkomt [1]. Vanwege tekortkomingen in de laboratoriumdiagnostiek zal het werkelijke aantal hoger liggen.
Neuroborreliose wordt vooral veroorzaakt door de Borrelia garinii bacterie, een ondersoort van de Borrelia bacterie die in Europa en Azië veel meer voorkomt dan in de VS. Met tot gevolg dat ook neuroborreliose hier meer voorkomt.
Welke klacht of klachten precies ontstaan is afhankelijk van welke zenuw of welk deel van het zenuwstelsel is aangedaan:
Bij schade aan één of meer zenuwen of bij zenuwen die niet goed functioneren wordt dit neuropathie genoemd. Bij neuroborreliose kunnen zowel craniale neuropathieën (van de hersenzenuwen) als perifere neuropathieën (van de perifere zenuwen) voorkomen.
Neuroborreliose wordt standaard behandeld met antibiotica per infuus. Het is moeilijk te behandelen en onderzoek toont aan dat langdurig aanhoudende symptomen of blijvende schade gemiddeld bij 28% van de patiënten voorkomt, in een ander onderzoek was dit 48%, bijna de helft van de patiënten [2,3]. Hoe later gestart wordt met de behandeling hoe groter dit risico. Vrouwen lijken een verhoogd risico te hebben op aanhoudende symptomen.
Alle onderstaande uitingen kunnen afzonderlijk van elkaar of in combinatie voorkomen, en in wisselende mate van ernst met één of meerdere klachten. De symptomen kunnen acuut of geleidelijk ontstaan, en kunnen afwisselend verminderen en weer erger worden. Een scherp diagnostisch onderscheid is niet altijd mogelijk en een aantal van dezelfde klachten kunnen bij de verschillende ontstekingen voorkomen.
Deze opsomming is niet volledig en de symptomen zijn niet specifiek voor neuroborreliose: ze kunnen ook een andere oorzaak hebben, waaronder andere (tekenbeet)infecties.
De meest typische uiting van neuroborreliose bij volwassenen is het syndroom van Bannwarth, bestaande uit een combinatie van een pijnlijke ontsteking van de wortel van een ruggenmergzenuw (radiculitis), hersenzenuwuitval (vaak de aangezichtszenuw) en hersenvliesontsteking. Maar deze uitingen kunnen ook los van elkaar voorkomen, ze staan hieronder verder uitgelegd. Bij kinderen komt radiculitis minder vaak voor en zijn aangezichtsverlamming en hersenvliesontsteking de meest voorkomende uitingen.
Bij radiculitis is de plek waar de zenuw uit het ruggenmerg komt ontstoken. Het kenmerkt zich door hevige zenuwpijn met uitstraling vanuit de nek naar één of beide armen, vanuit de hoge rug naar de romp, of vanuit de onderrug naar één of beide benen. De radiculaire pijn voelt schietend, stekend, zeurend en brandend en kan gepaard gaan met onder andere krachtsverlies en gevoelsstoornissen zoals tintelingen en een doof gevoel.
De pijn kan wisselen van plaats en intensiteit en het kan verdwijnen en weer terugkomen. In de nacht kan de pijn erger zijn dan overdag. Radiculitis kan voelen als een blessure of zenuwbeknelling, zoals bij een hernia, ischias [4], carpaal tunnel syndroom, RSI, tennisarm, kanaalstenose, etc.
Meestal komt radiculitis tegelijk voor met hersenvliesontsteking, wat dan meningoradiculitis wordt genoemd. Wanneer radiculitis het enige neurologische symptoom is, zijn er bij het diagnostisch onderzoek geen afwijkingen in het hersenvocht te verwachten. Dit leidt tot onnodige vertraging van de diagnose en behandeling, omdat afwijkingen in het hersenvocht in de Nederlandse CBO richtlijn een voorwaarde is voor de diagnose neuroborreliose.
Bij meningitis kunnen hoofdpijn, koorts, overgevoeligheid voor licht, nekstijfheid, misselijkheid en braken optreden. De meningitis bij de ziekte van Lyme verloopt gewoonlijk milder dan meningitis door andere bacteriën en kan ook vanzelf (tijdelijk) verdwijnen. Hoofdpijn is de belangrijkste klacht. Meestal komt de meningitis tegelijk voor met radiculitis. Als meningitis de enige uiting is kan dit door de onopvallende klachten gemakkelijk gemist worden.
De hersenzenuwen geven informatie door over bewegingen en gevoel tussen de hersenen en verschillende delen van het lichaam, met name het hoofd en de nek. Ontstekingen van deze zenuwen kunnen leiden tot (gedeeltelijke) verlammingen of uitval en andere neurologische symptomen.
De aangezichtszenuw is het vaakst aangedaan, wat leidt tot aangezichtsverlamming. Dit kan aan twee zijden van het gezicht tegelijk optreden of aan één zijde, zoals bij Bellse parese. Bij tweezijdige gezichtsverlamming is de oorzaak meestal neuroborreliose, terwijl eenzijdige gezichtsverlamming vaker een andere oorzaak kan hebben. De mondhoek van de aangedane zijde gaat hangen en het oog sluit niet goed, daarnaast zijn praten, slikken, breed glimlachen, het opblazen van de wangen en fluiten lastig. Bij eenzijdige verlamming ontstaat een ‘scheef’ gezicht waardoor dit kan lijken op een beroerte.
Ook kunnen de hersenzenuwen die verantwoordelijk zijn voor de oogfunctie worden aangedaan, lees daarover meer bij oogklachten. Bij aantasting van de hersenzenuw voor gehoor en evenwicht kunnen duizeligheid, draaierigheid, onvrijwillige oogbewegingen, oorpijn, gehoorverlies en oorsuizen (tinnitus) optreden.
Ook kunnen alle andere hersenzenuwen worden aangedaan met verschillende klachten tot gevolg.
Halfzijdige gezichtsverlamming
Bij perifere neuropathie zijn één of meerdere perifere zenuwen aangedaan:
Bij encefalitis zijn de hersenen zelf ontstoken, waardoor zenuwcellen of de witte stof van de hersenen beschadigen en hersenletsel kan ontstaan. Lyme-encefalitis kan zeer mild verlopen maar ook zeer ernstig, het kan acuut optreden of een sluimerend beloop hebben. Het komt vaak in combinatie voor met hersenvliesontsteking, wat dan meningo-encefalitis wordt genoemd.
Bij Lyme-encefalitis kunnen onder andere de volgende klachten optreden: hevige hoofdpijn, koorts, slaperigheid en sufheid, nekstijfheid, griepachtige klachten, overgevoeligheid voor licht, geluid, geuren en bewegingen, misselijkheid en braken, verlies van eetlust, darmklachten, spier- en gewrichtspijn, autonome dysregulatie, vermoeidheid, spierzwakte, dubbelzien en andere problemen met zien of gehoor, trillen, epilepsie en toevallen, verlammingen en uitvalsverschijnselen, verstoorde beweging, moeite met spreken, geheugenproblemen, cognitieve problemen, hersenmist (brainfog), gevoelens van angst en depressie, verwardheid en bewustzijnsdaling.
Bij myelitis is het ruggenmerg ontstoken, wat kan leiden tot spierzwakte en verlammingen van benen en later ook de armen, variërend van mild tot zeer ernstig. Er kunnen loopproblemen (veranderde of spastische gang) en problemen bij de lichaamshouding en bewegingen ontstaan. Ook blaasproblemen komen voor zoals vaak plassen, incontinentie, moeite met het legen van de blaas, maar ook darmproblemen zoals moeite met het legen van de darmen of constipatie. Er zijn vaak dezelfde gevoelsstoornissen als bij bovengenoemde perifere neuropathie. Verder worden vaak spierzwakte en schietende pijn in de rug, buikpijn en pijn in de ledematen gemeld.
De combinatie van een ontsteking van de hersenen (encefalitis) en het ruggenmerg (myelitis) wordt encefalomyelitis genoemd. Deze combinatie komt in Europa vaker voor dan in de VS.
Bij een niet of onvoldoende behandelde neuroborreliose kan door een aanhoudende infectie late ofwel chronische neuroborreliose ontstaan variërend van mild tot zeer ernstig. Dit kan zich uiten in de vorm van een langer bestaande hersenontsteking en/of ruggenmergontsteking, al dan niet in combinatie met hersenvliesontsteking, radiculitis en hersenzenuwuitval.
Ook kunnen de bloedvaten in de hersenen ontstoken raken (cerebrale vasculitis). Dit komt voor bij relatief jonge mensen, meer dan de helft is onder de 50 jaar, en kan een beroerte (herseninfarct of hersenbloeding) of een TIA veroorzaken, welke ook als aangezichtsverlamminig tot uiting kunnen komen. In zeldzame gevallen kunnen ook een bloedstolsel in de aders van de hersenen (cerebrale veneuze sinus trombose) en een verwijding van een bloedvat in de hersenen (intracraniale aneurysma) ontstaan [5].
Veel patiënten met radiculitis en hersenzenuwuitval hebben wijdverspreide perifere polyneuropathie (neuropathie van meerdere zenuwen) met neuropathische pijn (zenuwpijn) en gevoelsstoornissen. Bij ongeveer eenderde van de mensen ontstaat milde chronische radiculoneuropathie. De door de Borrelia bacterie veroorzaakte chronische huidaandoening ACA gaat vaak gepaard met perifere neuropathie. Chronische neuropathie komt voor zonder dat bij onderzoek afwijkingen van het hersenvocht worden gevonden.
Ook kan Lyme-encefalopathie ontstaan, dat zich vooral kenmerkt door verwardheid, geheugen- en concentratieproblemen, moeite met woorden vinden, overgevoeligheid voor licht en geluid, vertraagd denken, slaap- en stemmingsstoornissen, vermoeidheid en hoofdpijn. Lees daar meer over bij: Neuropsychiatrische klachten.
Chronische neuroborreliose kan zich ook manifesteren als een op MS, ALS of dementie lijkend ziektebeeld.
De volgende klachten kunnen ook veroorzaakt worden door of zijn in verband gebracht met neuroborreliose:
Carpaal tunnel syndroom, veranderingen of verlies van reuk en smaak, moeite met tongbewegingen, parkinsonisme, opsoclonus-myoclonus syndroom bij kinderen (snelle oogbewegingen, evenwichtsproblemen en schokjes), verstoring van autonome functies (dysautonomie), hydrocefalus (‘waterhoofd’: ophoping van hersenvocht in de hersenen), intracraniële hypertensie (verhoogde druk in de hersenen), onvermogen om schouders op te halen en hoofd te draaien, migraine, oorpijn, kaakpijn, sarcoïdose, aangezichtspijn (trigeminus neuralgie), onregelmatige en versnelde hartslag, kortademigheid, gewichtsverlies, verlamming van buikspieren, diafragmaparese, gastroparese, haarverlies, schokkende bewegingen (tandradfenomeen), epilepsie, triggerfinger en toegenomen bewegingsziekte (reisziekte). Deze opsomming is niet volledig.
https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/yes-ik-heb-lyme.htm
CBO richtlijn Lymeziekte 2013 https://www.rivm.nl/documenten/cbo-richtlijn-lymeziekte-juli-2013
[1] Rauer S, Kastenbauer S, Hofmann H, Fingerle V, Huppertz HI, Hunfeld KP, Krause A, Ruf B, Dersch R; Consensus group. Guidelines for diagnosis and treatment in neurology - Lyme neuroborreliosis. Ger Med Sci. 2020 Feb 27;18:Doc03. doi: 10.3205/000279. PMID: 32341686; PMCID: PMC7174852.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32341686/
[2] Dersch R, Sommer H, Rauer S, Meerpohl JJ. Prevalence and spectrum of residual symptoms in Lyme neuroborreliosis after pharmacological treatment: a systematic review. J Neurol. 2016 Jan;263(1):17-24. doi: 10.1007/s00415-015-7923-0. Epub 2015 Oct 12. PMID: 26459093.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26459093/
[3] Ljøstad U, Mygland A. Remaining complaints 1 year after treatment for acute Lyme neuroborreliosis; frequency, pattern and risk factors. Eur J Neurol. 2010 Jan;17(1):118-23. doi: 10.1111/j.1468-1331.2009.02756.x. Epub 2009 Jul 23. PMID: 19645771. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19645771/
[4] Garkowski A, Zajkowska J, Zajkowska A, Kułakowska A, Zajkowska O, Kubas B, Jurgilewicz D, Hładuński M, Łebkowska U. Cerebrovascular Manifestations of Lyme Neuroborreliosis-A Systematic Review of Published Cases. Front Neurol. 2017 Apr 20;8:146. doi: 10.3389/fneur.2017.00146. PMID: 28473801; PMCID: PMC5397664.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5397664/
[5] Prof. dr. J. van Gijn en Prof. dr. J.H.J. Wokke, neurologen. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde 1994 9 april;138(15). Ischias vanuit het struikgewas.
https://www.ntvg.nl/artikelen/ischias-vanuit-het-struikgewas/volledig
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.