Op deze pagina gaan we verhalen publiceren van mensen die te maken hebben (gehad) met tekenbeetziekten (waaronder de ziekte van Lyme) en het hele medische en administratieve circus daaromheen. Dat kunnen verhalen zijn die nog niet "af" zijn (mensen zijn nog bezig een oplossing te vinden voor hun problemen) of verhalen van mensen die een - voor hun - effectieve behandeling van hun ziekte hebben gevonden en toegepast. Maar ook verhalen van mensen die nog steeds ziek zijn, maar die een manier hebben gevonden om daarmee om te gaan.
Als je jouw verhaal hier wilt plaatsen, ben je een inspiratiebron en/of ruggesteuntje voor anderen: je bent niet alleen!
En hoe je het geplaatst wilt hebben is helemaal aan jou: anoniem, met je volledige naam, al dan niet met een fotootje ... Maar altijd met goedkeuring van de webredactie. Wij behouden ons het recht voor om - met opgaaf van redenen - bepaalde verhalen niet te plaatsen of - met jouw goedkeuring - aan te passen.
Eventueel door patiënten aangeprezen behandelmethoden zijn voor rekening en verantwoording van de schrijver, de uitwerking ervan kan per patiënt verschillen en Stichting Tekenbeetziekten neemt geen enkele verantwoordelijkheid voor de toepassing ervan.
Dus kom maar op met je verhaal en laat lotgenoten weten dat ze niet alleen staan in hun strijd tegen een tekenbeetziekte, de medische wetenschap en/of organisaties als ziektekostenverzekeraars, UWV, bedrijfsartsen etc. Je kunt je verhaal opsturen naar marketing@tekenbeetziekten.nl.
Dit is het verhaal van iemand die liever anoniem wil blijven, maar de zoektocht naar een juiste diagnose en behandeling graag met iedereen wil delen.
"Uit solidariteit met alle lymepatiënten hebben we besloten onze bevindingen met jullie te delen in de hoop dat er voor onderzoek en behandeling in Nederland ook goede en reële mogelijkheden komen voor iedereen."
Corry van Os hoopt heel veel mensen te waarschuwen en informeren over de gevolgen van TBE
Het is lente, we weten in Nederland inmiddels dat we nu alert dienen te zijn op tekenbeten en hiermee de ziekte van Lyme. Maar in Oost-Europa, onze buurlanden en de Scandinavische Landen is men beducht voor de teek die het tick-borne encefalitis-virus (TBE) overdraagt. Niet voor niets, Jaap (43), mijn in Zweden wonende zoon, overleed door dit virus dat hersen(vlies)ontsteking kan veroorzaken. Helaas is TBE ook voor Nederlanders niet meer de ver-van-mijn-bed show: de met TBE besmette teek rukt ook hier op. Mijn boodschap daarom aan (reizende) Nederlanders: Wees gewaarschuwd, laat je inenten of neem andere voorzorgsmaatregelen!
In de zomer van 2017 kreeg onze Jaap vreselijke hoofdpijn. Toen hij tijdens het autorijden opeens niets meer zag, is hij opgenomen in het ziekenhuis. Dit gebeurde een aantal weken na de tekenbeet. Daar dachten de artsen in de eerste instantie aan hersenvliesontsteking. Later bleek hij hersen(stam)ontsteking te hebben. Na drie dagen raakte hij in volledige coma. Onze schoondochter belde: “Het gaat heel slecht met Jaap, kom meteen naar Stockholm.” De schrik sloeg ons om ’t hart. Mijn echtgenoot, de biologische vader van Jaap en ik zijn meteen in de auto gestapt en in volle vaart naar Stockholm gereden. Onze schoondochter stond ons om een uur ’s nachts bij de ingang van het ziekenhuis op te wachten. Gelukkig leefde Jaap nog, alhoewel hij aan allerlei toeters en bellen lag.”
Een half jaar lang hebben wij tussen hoop en vrees geleefd. Van een grote man zagen wij Jaap veranderen in een klein hoopje mens. Hij is nooit meer aanspreekbaar geweest. Voor ons allen was het verschrikkelijk om ernaast te staan. Alleen de symptomen van TBE kunnen bestreden worden, verder is het bidden voor een goede afloop. Rond kerst 2017 kreeg Jaap allerlei infecties, opgelopen door het zuurstofapparaat waaraan hij lag. Zijn hersenen krompen, zijn nieren werkten op een gegeven moment niet meer... “Hoe nu verder?”, vroeg zijn medisch team. Een onmogelijke vraag. In overleg met zijn vrouw, de artsen en ons is toen besloten om zijn leven te beëindigen. Dit gebeurde op 29 december 2017.
Over TBE
TBE staat voor teken-encefalitis, een afschuwelijke ziekte veroorzaakt door een teek, die in de Oostbloklanden, de Scandinavische landen en de ons omliggende landen voorkomt. Het aantal TBE-besmettingen in Zweden kent een stijgende lijn. In 2017 ging het om zo’n 400-600 besmettingen, in 2015 nog om 200-300 mensen. Twee van de drie besmette mensen merkt niets van de ziekte. Bij een derde bestaat het ziektebeeld uit twee fasen.
Fase 1:
Deze fase kenmerkt zich door griepachtige verschijnselen, zoals koorts, misselijkheid en hoofdpijn. Deze klachten ontstaan één tot twee weken na de beet. De klachten houden 5 tot 10 dagen aan.
Fase 2:
Bij een deel van de patiënten ontwikkelt het ziektebeeld zich verder en wordt het centraal zenuwstelsel aangetast. In deze fase kan onder andere een ontsteking van het hersenweefsel en hersenvliesontsteking ontstaan. Tot bijna de helft van de patiënten houdt blijvend letsel over aan deze ziekte.
TBE in Nederland
Op de Sallandse en Utrechtse Heuvelrug zijn in 2016 voor het eerst met TBE besmette teken aangetroffen. Volgens de RIVD overlijdt 1 á 2% van de geïnfecteerden aan de gevolgen van TBE. Toch is in Nederland niet erg bekend. Bij sommige GGD ’s en zorgverzekeringen weten ze zelfs niet wat tekenencefalitis is.
Met dit bericht wil ik meer bekendheid geven aan deze teek en aan TBE. In ons land is het ook mogelijk om je preventief te laten inenten tegen TBE, want waar voor de ziekte van Lyme geen vaccin bestaat, is deze er wél voor TBE. Zeker als je afreist naar de richting Oost-Europa landen voor werk of vakantie is dit een overweging waard. In Zweden en andere landen wordt op grote schaal preventief ingeënt. Wat ook helpt, is je goed insmeren met een tekenafweerspray en zorgen dat je altijd bedekkende kleding draagt.
Ik hoop met dit stuk heel veel mensen te waarschuwen en informeren.
Ook ik heb de ziekte van Lyme.
Door artikelen te lezen op internet ben ik er achter gekomen.
In 2017 was ik ziek, ik voelde me ook echt ziek. Had pijn op de borst, heel erg moe, gewrichtspijnen. Ik ben op genomen voor hartonderzoek, maar dat gaf als uitslag stress! Dat zou mogelijk geweest kunnen zijn daar mijn echtgenoot op 60 jarige leeftijd gediagnosticeerd werd met dementie. Ik heb hem jaren verzorgd en in 2019 is hij overleden.
Ik heb therapie gehad maar het was allemaal maar zozo. Ik ging maar door met mijn leven, in de veronderstelling dat het allemaal wel beter zou gaan.
In 2020 ben ik naar de dokter geweest met gewrichtsklachten aan mijn duimen, veel klachten van de rug enzovoort. Weer fysiotherapie gehad en dan ging 't wel weer even.
In 2021 kreeg ik erg last van dikke enkels. Mijn leeftijd was toen 68. Weer naar de dokter maar tot 2x toe werd dat afgedaan met "dat zal de leeftijd wel zijn". Ik werd daar boos om, ik leefde gezond, sportte veel, had een gezond gewicht enzovoort. Ik heb het toch voor elkaar gekregen dat er bloed weg geprikt. Dat zag er heel erg goed uit. Dan toch maar aannemen dat het de leeftijd was?
Tot in de winter mijn voeten erg blauw werden. Vaak erg branderig en opgezwollen. Maar ja, er was gezegd dat zal de leeftijd wel zijn. Ik heb het aangezien tot april 2022. Toen ben ik toch maar weer naar de dokter gegaan. Een huisarts die ik nog niet kende. Ik heb haar meteen verteld dat ze niet moest aankomen met leeftijd. Dat deed ze gelukkig ook niet. Ze vroeg veel. Ging zelfs googelen en maakte een foto die ze opstuurde naar de dermatoloog. Ze dacht aan Rynaud.
De dermatoloog stuurde me door naar de vaatchirurg. Daar alle onderzoeken gehad en het zag er heel goed uit. Ondertussen kwam ik op internet een artikel tegen over Lyme. ACA tegen. Ik heb dat laten lezen aan meerdere mensen en gezegd: "dat ben ik".
Ik daarmee naar de vaatchirurg en hij wou er wel in meegaan. Maar ik moest contact opnemen met de huisarts. Haar heb ik het artikel ook laten lezen en zij was erg verrast. Ze had er nog nooit van gehoord.
Ze heeft een huidbiopt afgenomen, bloedonderzoek gedaan en wat blijkt. Het is ACA. Een late vorm van Lyme. Waarschijnlijk al in 2017 opgelopen. Ik wandelde heel veel en met name door bossen en velden. Om mij te ontstressen. Want daar leed ik aan, werd gezegd.
Nu heb ik een kuur van 30 dagen met Doxycycline, mijn voeten worden iets dunner, zijn nog wel erg blauw, het slapen is iets beter, dus hopelijk gaat het binnenkort weer helemaal goed met mij.
Ik wil nog wel vertellen dat mijn huisarts erg blij was met het artikel, ze bedankte mij er zelfs voor. Ze kende de symptomen niet.
Cilia Kamperman-Hanselman - 27 juli 2022
Mijn naam is Anthoinette en ik ben geboren in 1960. Het is nu 2022, ik kreeg neuro borreliose in 2019. Ik ben op zoek naar ervaringen van andere patiënten met neuro borreliose want ik wil niets liever dan herkenning vinden in hun verhalen, omdat ik heb moeten merken dat mijn klachten niet tijdig serieus genomen zijn en ook de vreselijke, vooral nachtelijke pijn die ik heb gehad, werd weggewuifd als iets dat in specifiek mijn beleving plaatsvond; ’s nachts zou ik me meer concentreren op de pijn (….) en ’s nachts had ik geen afleiding(….)
Ingrid B. werkte in diverse (gezondheids)zorginstellingen en instellingen voor maatschappelijke dienstverlening. Daarna is zij op management- en beleidsniveau in de ouderenzorg werkzaam geweest.
Graag wil ik u hierbij mijn ervaringen met diverse artsen t.a.v. Lyme laten weten.
2,5 Jaar geleden werd ik plotseling ziek; ik was van de ene op de andere dag doodmoe en had vreselijk spierpijn in mijn hele rug en de schoudergewrichten waren pijnlijk; eigenlijk alles in het bovenlichaam deed zeer. Ook had ik erge druk op mijn borst.
Na 3 weken (ik was op vakantie) kwam ik bij mijn huisarts, dhr R. in mijn woonplaats in een provinciestadje.
Hij vond dat er niks aan de hand was en dat ik maar een paracetamolletje moest nemen.
Na een tweede bezoek aan hem op korte termijn werd ik met veel moeite doorverwezen naar het ziekenhuis in D. Ik zei dat ik graag wilde dat mijn hart nagekeken werd, maar dat was volgens hem niet nodig omdat hij mij had ‘nagekeken’. Vervolgens vroeg hij of ik soms met gillende sirenes in een ambulance wenste te worden afgevoerd…!! Uiteraard heb ik toen een andere huisarts gezocht.
Ik was al zeven jaar ziek door de ziekte van Lyme toen we tegen de verwachting in een zoontje kregen ... ook met Lyme.
Tijdens de zwangerschap had ik continue antibiotica geslikt. Ik voelde me erg slecht tijdens de zwangerschap, de Lymeklachten kwamen ‘actief’ terug. Pas nadat ik naar een ander antibioticum was overgestapt met een hoge ILADS dosering werden de klachten minder. Het was een spannende tijd maar doordat ik eigenlijk vanaf het begin af aan antibiotica had gehad, was ik ergens ook niet echt bezorgd. De bevalling werd uiteindelijk een keizersnee
Michael Bleekemolen is al 50 jaar autocoureur. Hij heeft op alle circuits ter wereld geracet. Tegenwoordig nog actief met zijn eigen raceteam: Team Bleekemolen. In 1993 opende hij de eerste indoor-kartbaan van Nederland. Nu eigenaar van Race Planet en lid van het Comité van Aanbeveling van Stichting Tekenbeetziekten.
Onderstaand verhaal is een (gedeeltelijke) transcriptie van het interview dat hij in 2020 gaf aan Ton Kuik en dat ook te zien is op deze site.
Ik heb ooit een tekenbeet opgelopen. Dat is nu 12 jaar terug. Die teek heb ik er gewoon uitgetrokken, het was in de zomer, ik zat op een boot en die teek trok ik in de namiddag eruit. Op een boot zijn geen teken, dus die is waarschijnlijk in de ochtend of de dag ervoor … Dus die heeft er toch redelijk lang gezeten. Ik heb me nooit gerealiseerd hoeveel dat effect op de rest van m’n leven zou hebben.
Robert Mast was tot 2022 bestuurslid en beheerder bij Stichting Tekenbeetziekten.
Sinds ik in 2004 door een teek gebeten ben en daarvan na een week al duidelijke klachten had is mijn leven niet meer hetzelfde. Vanaf het eerste moment dat ik de teek ontdekte en zelf het idee had dat ik daar iets van binnen had gekregen had ik al moeite om daar een toereikende behandeling voor te krijgen, ook al onderkende de dienstdoend arts dat die teek daar 50 uur gezeten moet hebben.
Herman Hulshof is eco-econoom en fervent Alpen-liefhebber.
De wolf gevaarlijk? Voor natuurliefhebber is dit van veel groter belang
De natuur barst weer los en velen trekken erop uit. Waarschuwingen zijn op zijn plaats, zegt landgoedeigenaar Herman Hulshof. De wolf is één ding, maar voor de gezondheid van mensen is iets anders van veel groter belang en hij spreekt uit ervaring. "Ik wilde wel dood." Oost-Nederlanders zijn vaker in en met de natuur bezig en de belangstelling voor natuur neemt ook landelijk toe. Meer natuurwerk en/of -beleving betekent, mede door opwarming, ook het toenemen van risico als je erin verblijft/werkt.
Ik heb mijn leven lang teken uit mijn lijf getrokken en in toenemende mate. Er zijn er inmiddels twintig keer meer dan dertig jaar geleden, terwijl de natuur is afgenomen. Ondanks mijn verscherpt detectievermogen op teken heb ik er een gemist, die ook nog eens de borrelia bacterie bij zich had.
Een rode kring trad niet op, waarmee ik een besmetting direct herkend zou hebben. In topfitte conditie tijdens een beklimming per fiets van de Mont Ventoux in september 2023 begon mijn knie op te spelen. Vanaf die dag kon ik 's nachts niet slapen door extreme pijnen. Pijn in de knie trok in een aantal weken door naar onderbeen, bovenbeen, onderrug, buik, en bovenrug en leidde uiteinde lijk tot motorische uitval van linkerbeen en linkerhand.
Uitvalverschijnselen
De huisarts gaf me aanvankelijk pijnstillers, maar begreep het niet en zorgde voor een snelle doorverwijzing naar een neuroloog. Die dacht aan een hernia, die geen acute behandeling nodig heeft en dus werd een MRI op de lange baan geschoven. De bacterie bleef zijn afbrekende werk op mijn zenuwstelsel doen. Ik wilde wel dood.
Een vriend neuroloog, die toevallig langs kwam, zei binnen een minuut, dit kan geen hernia zijn. Toen ook mijn hand uitvalverschijnselen begon te vertonen, kreeg ik een rugpunctie. En ja hoor, daar vond men de Lyme-bacterie in mijn ruggemerg. Direct opname in het ziekenhuis en aan het infuus ... maar wel onnodig vier weken te laat.
Het is nu 1,5 jaar geleden en de restverschijnselen zijn 20 procent: afname van mijn motoriek en constante pijn in vooral rug, linker been en voet.
Maatschappelijke schade
Als iemand nog een baan heeft, is zo'n ziekteproces een maatschappelijke schade van tonnen, naast de persoonlijke ellende. Stel dat iemand 40 jaar is en nog 26 jaar te werken heeft, is de schade 1,5 jaar uitval à 50.000 euro plus 24,5 jaar x 20 procent x 50.000 euro is 245.000 euro.
Het uitblijven van een diagnose kostte in mijn geval bovendien nog eens een gang langs tien specialisten (10.000 euro), een ziekenhuisopname (10.000 euro) en een revalidatietraject (10.000 euro). Dat is 30.000 euro. Samen maakt dat bijna 300.000 euro maatschappelijke schade.
Per jaar worden 27.000 tot 50.0000 mensen door Lyme besmet, na 1.500.000 tekenbeten, waarvan er 2.000 niet (volledig) genezen (bron RIVM). Mijn grove inschatting van de totale impact van de tekenexplosie is 600 miljoen euro maatschappelijke schade.
Sokken
Deze drie punten zouden kunnen helpen:
De wolf is een aardig thema, maar met bovenstaande adviezen en informatieverstrekking - vooral aan het publiek - is een wereld te winnen!
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
