Anoniem (2)

Bevindingen van een lymepatiënt

Begin juni 2023 traden plotseling ernstige klachten op in de knie. De knie zwol op en werd stijf, blauw en rood en gloeide. Ineens was het niet meer mogelijk om te fietsen, trap te lopen en lopen ging heel moeizaam. De pijn was zo hevig dat slapen niet mogelijk was.

De huisarts dacht eerst aan een slijmbeursontsteking. Na een week rust verbeterde de situatie niet. We koelden dag en nacht met coldpacks en er waren veel pijnstillers nodig.

De plaatsvervangend huisarts dacht aan een tekenbeet en liet het bloed daarop testen. Een week later kwam de uitslag binnen en bleek positief te zijn. Er was Lyme gevonden in de bloedbaan. Ze schreef antibiotica voor en schakelde de reumatoloog in.

De reumatoloog onderzocht het gewricht en nam wat vocht uit de opgezwollen knie. Hij wist meteen, zo met het blote oog, al te vertellen dat er geen Lyme in de knie zat. Dat de test bij Certe van een paar dagen eerder wel positief was, zei volgens hem niets. Voor alle zekerheid nam hij wat bloed af om te laten testen. Telefonisch liet hij later weten dat er geen Lyme uit de test kwam en dat de antibiotica geen zin hadden. Ook reuma was uitgesloten. Wat het dan wel was wist hij niet. De knie bleef onverminderd pijnlijk en ontwrichtend voor een normaal leven. Of het ooit weer goed zou komen wist hij niet, maar hij zou ons over een week of 6 weer uitnodigen.

Omdat wij er naar van waren en veel vraagtekens hadden, hebben wij zowel de Lymeverenigng als Stichting Tekenbeetziekten geraadpleegd. Van beide zijden kregen we het advies om verder uit te laten zoeken wat er nu aan de hand was, omdat er door Certe wel Lyme in het bloed was geconstateerd. De bacterie kan zich inkapselen en later weer actief worden met alle nare gevolgen van dien.
We hoorden goede verhalen over behandelingen in het buitenland en besloten ons heil over de grens te zoeken. We zochten contact met een kliniek in Duitsland, gespecialiseerd in Lyme. We stuurden alle relevante medische gegevens naar deze kliniek, waaronder de bevindingen van de huisarts, de uitslag van Certe en de bevindingen van de reumatoloog.

De Duitse specialist onderzocht de knie en stelde, na uitvoerig lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek, behalve Lyme ook nog een aantal co-infecties vast die vaak met Lyme-infecties gepaard gaan. De arts schreef gelijk antibiotica voor en natuurlijke supplementen. Om de knie, die er nog steeds akelig blauw en rood uitzag, tot rust te brengen, adviseerde zij om deze te koelen met zwachtels met volle kwark. Gelukkig had deze manier van koelen een beter effect dan de coldpacks. Langzaam maar zeker namen de zwelling en de pijn af en werden de bewegingsmogelijkheden weer groter.

Om goed na te gaan wat de effecten en bijwerkingen waren van de behandeling, werd er met grote regelmaat een hartfilmpje en een bloedtest gedaan en ook de effecten op de organen werden gecontroleerd. Het bloed werd in Duitsland onderzocht en het hartfilmpje werd bij de huisarts gemaakt. Via mail, telefoon en Skype hadden we regelmatig contact. De kliniek stuurde ons telkens na een bloedonderzoek de uitslagen toe. Zodra er een testuitslag kwam stuurden wij deze door naar de huisarts.

De vervolgafspraak met de reumatoloog verliep enigszins merkwaardig. Wij vertelden hem dat wij inmiddels contact hadden gezocht met een lymekliniek in Duitsland. Hij vond het maar vreemd dat wij zo vasthielden aan Lyme en dat hij ons ook wel had kunnen doorverwijzen naar een lymekliniek. In Duitsland deden ze zeker geen beter onderzoek en gaven ze ook geen betere behandeling. Het was geldverspilling, omdat er geen sprake van Lyme was. Hooguit speelde er een oude infectie, die niet meer actief was. Waarom dat been dan zo dik was, wist hij echt niet en of de restverschijnselen helemaal weg zouden trekken kon hij ook niet vertellen. We hebben beleefd afscheid van hem genomen.

Eind oktober gingen we weer naar de Duitse kliniek. De arts was zeer tevreden. De bloeduitslagen zagen er zeer gunsig uit. Het lopen ging weer normaal en alle pijn en ongemakken in het been waren verdwenen. Wel moest de therapie worden voortgezet, omdat te vroeg stoppen tot terugval zou kunnen leiden.

De bloedtest van december wees uit dat de antibioticakuur gestopt mocht worden vanwege de gunstige resultaten.

Achteraf zijn we blij dat de huisarts zo alert is geweest om een test te laten doen op Lyme en wij samen konden werken aan behandeling en herstel.
We zijn blij dat de reumatoloog reuma heeft uitgesloten. We vinden het jammer dat hij zo vasthield aan zijn eigen ideeën en weinig ruimte liet voor een andere mening, laat staan voor een andere behandeling.
De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten, in het bijzonder Janny Nijboer, zijn ons tot grote steun geweest met hun ervaring en kennis.

Wij zijn dankbaar dat we ons de behandeling in het buitenland konden veroorloven. We voelen ons vervelend bij de gedachte dat er mensen zijn die zwaar getroffen worden door deze ziekte, zowel jong als oud, en die niet worden geholpen. Iedereen zou gelijke kansen moeten hebben.

En we zijn heel blij met het resultaat in de Duitse kliniek. Tegelijkertijd zijn we ervan overtuigd dat een dergelijke behandeling ook door Nederlandse artsen gegeven zou kunnen worden, mits zij daartoe de mogelijkheden krijgen.
Wij hebben van diverse kanten vernomen dat de behandeling in Nederland anders is dan in het buitenland en dat je als lymepatiënt beter naar het buitenland kunt gaan, omdat de medische zorg in Nederland op dit gebied tekort schiet. Wie genoeg financiële middelen heeft, mondig is en verder kan kijken dan wat er in Nederland wordt aangeboden, kan hulp krijgen.

Uit solidariteit met alle lymepatiënten hebben we besloten onze bevindingen met jullie te delen in de hoop dat er voor onderzoek en behandeling in Nederland ook goede en reële mogelijkheden komen voor iedereen.

(Naam bekend bij de redactie.)