Anthoinette: contact gezocht

Mijn naam is Anthoinette en ik ben geboren in 1960. Het is nu 2022, ik kreeg neuro borreliose in 2019. Ik ben op zoek naar ervaringen van andere patiënten met neuro borreliose want ik wil niets liever dan herkenning vinden in hun verhalen, omdat ik heb moeten merken dat mijn klachten niet tijdig serieus genomen zijn en ook de vreselijke, vooral nachtelijke pijn die ik heb gehad, werd weggewuifd als iets dat in specifiek mijn beleving plaatsvond; ’s nachts zou ik me meer concentreren op de pijn (….) en ’s nachts had ik geen afleiding(….)

Hoe het begon: met een onopgemerkte tekenbeet.

Op 9 juni 2019 kreeg ik erge jeuk onder mijn linkerborst. ’s Avonds bleek ik een heel grote, rode vlek te hebben aan de linkerkant op mijn rug, die helemaal over mijn zij tot onder mijn rechterborst liep. De vlek lag a.h.w. verdikt op de huid. De volgende dag naar de huisarts geweest, ik kreeg een zalfje tegen de jeuk. De huisarts vond het wel een heel rare plek en dacht aan wondroos (maar ik had nergens wondjes-gehad-), en deed bloedonderzoek op ontstekingswaarden, maar die bleken er niet te zijn. Ik heb de zalf gebruikt en de jeuk nam af, ook de vlek verdween, werd minder dik en vurig en zwakte af maar breidde zich wel uit en leek een rode kring te vormen om een bleekroze plek. Na een kleine week was de vlek verdwenen maar ik kreeg een beetje spierpijn, dacht dat ik iets had verrekt in mijn rug, bij het werk in de tuin. Die pijn werd erger en ik kreeg koorts. Dacht aan griep, verminderde weerstand of iets dergelijks. De koorts werd hoger, de pijn erger, zat links naast mijn wervelkolom, zo’n dertig centimeter lang, ik kon het aanwijzen. Het was alsof er iemand met een vuist in mijn rug zat en naast mijn wervelkolom naar buiten wilde drukken. Weer terug naar de huisarts. Die dacht nu dat die pijn misschien met mijn nieren te maken had? Opnieuw werden ontstekingswaarden in bloedonderzoek niet aangetoond. Ik voelde me steeds ellendiger, kon me niet concentreren, kreeg haaruitval (en ik heb al zo weinig ;) en ik trok de eenvoudigste dingen niet meer. De pijn werd steeds erger, kon er ’s nachts niet van slapen. Dus geradbraakt terug naar de huisarts, een vervangende huisarts nu, die het ook vreemd vond dat ik wel koorts had maar geen ontsteking. Dacht aan gordelroos. Ik kon de eenvoudige aanraking bij het onderzoek bijna niet verdragen. Ik kreeg Pregabaline voorgeschreven (Lyrica), dat zou moeten helpen tegen zenuwpijn. Het haalde de scherpe kantjes er wat vanaf, ik werd er wat relaxter onder, verward ook, beetje high, maar de pijn ging niet weg- werd steeds erger. Ik dacht dat er een vulkaan in mijn rug zat die voortdurend kokende lava over mijn romp spuugde, het was een hel. Voor de pijn slikte ik paracetamol en in mijn wanhoop later Diclofenac, maar ook dat hielp niet. Weer terug naar de huisarts, nu Tramadol om uit te proberen. Hielp ook niet. Weer terug, nu kreeg ik Oxycodon en waarachtig, dat hielp, o wat een zegen! Eventjes hielp het, eventjes maar net genoeg om een hazenslaapje te kunnen doen, ik droomde hele dromen in tien minuten slaap overdag, want ’s nachts zat ik op de bank in de woonkamer om te zien hoe de klok de tijd wegtikte en het weer licht werd, terwijl mijn man sliep in ons bed. Het enige dat ik kon doen was zitten en zacht voor- en achteruit wiegen met mijn bovenlijf, terwijl ik me ondertussen dood wenste. Echt, ik heb mij dood gewenst, ik schaam me er nu voor. Ik verdroeg geen stoelleuning, geen beha, geen kleding die dicht op de huid lag, geen water onder de douche. Ik at bijna niets meer, was hondsberoerd en zelfs te moe om te huilen. En koorts! Ik zat er zelfs van te schudden. Toen, op de laatste vrijdag in juni, opnieuw naar de huisarts. Ik was op, had opeens ook geen gevoel meer in mijn linkerhand, de pink en ringvinger deden niet meer mee. Mijn linkerarm daarentegen stond nu ook in brand. Mijn man ging mee. Mijn huisarts voerde overleg met neurologie in het ziekenhuis nadat we wegwaren. Terwijl mijn man in de apotheek stond, kreeg ik telefoon dat we konden doorrijden naar het ziekenhuis. Daar werd ook weer aan gordelroos gedacht. Het was er erg druk en ik werd weer naar huis gestuurd, met OxyNorm ditmaal, een snelwerkend en kortdurend morfinepreparaat. Dat hielp me super. Om de vier uur nam ik toen ofwel twee paracetamol of een OxyNorm, maar al na twee uur keek ik op de klok of het nog geen tijd was voor de volgende pil. Om niet te vergeten of ik wel of niet mijn pillen (al) had gehad, schreef ik alles op.

Twee dagen later, op zondag, opnieuw met het ziekenhuis gebeld en gezegd dat ik dood wilde. Ik kon komen. Bleek 39’7 te hebben maar nog steeds weinig tot geen ontstekingswaarden aantoonbaar in het bloed. Neuroloog besloot tot een lumbaalpunctie en waarachtig, er werd een ontsteking aangetoond in het hersenvocht. Had ik misschien een tekenbeet gehad? Nee…niet gezien, of toch? Misschien die vlek, begin juni? Had ik daar nog foto’s van? Nee. Heeft de huisarts daar nog foto’s van? Nee. Nooit aan gedacht. Ik moest blijven en kreeg een infuus met een virusremmer en een antibiotica, Ceftriaxon. De virusremmer omdat men nog steeds niet kon uitsluiten dat ik gordelroos had, de antibiotica omdat ze dachten dat ik de ziekte van Lyme had.

De virusremmer bleek de volgende dag al niet meer nodig want het was geen gordelroos. De Lyme was echter ook nog niet aangetoond. Ik kreeg meer morfine en er werd een hersenscan gemaakt. Toen, na twee dagen, kwam het verlossende antwoord: Lyme. Ik was ZO opgelucht, voelde me eindelijk begrepen. Het was geen aanstellerij, het zat niet tussen m’n oren!

Na een week ben ik ontslagen uit het ziekenhuis en de behandeling met Ceftriaxon-infusen thuis voortgezet. De pijn zwakte af naarmate de tijd verstreek, maar ik heb de pijn in de nacht nog heel lang ervaren, zeker tot ruim anderhalf jaar nadien. Ook nu nog word ik geplaagd door pijn, het steekt dan en brandt en ik krijg tintelingen in mijn linkerarm, nog steeds voornamelijk in de nacht. Dan slaap ik niet. Maar gelukkig red ik het tegenwoordig prima met 8 paracetamol, als ik zo’n nacht (of dag) heb. De Lyrica heb ik direct afgebouwd (ik raakte er erg van in de war, werd suffig), en de morfine uiteraard ook. Graag lees ik de ervaringen van andere mensen met neuro-lyme; heeft u de pijn ook ’s nachts als meest onverdraaglijk ervaren?

Alstublieft, vertel het me. Slechts in een Duits onderzoek heb ik gelezen over dat ‘nachtelijk fenomeen’ bij neurolyme, maar erover te lezen in de ervaringen van anderen, zou me sterken in de overtuiging dat dit ECHT zo is.

Mijn e-mailadres is aweijn@live.nl

Alvast heel erg bedankt. Ik hoop dat het u allen goed gaat, of eventueel heel snel weer beter gaat. Neuro-borreliose wens je immers je ergste vijand niet!