Geïnfecteerd: 1998
Gediagnosticeerd: 2005
Huidige gezondheid: "Nog in behandeling"
In mijn rol als Lyme-ambassadeur en patiëntenvertegenwoordiger deel ik mijn persoonlijke ervaringen en verhaal m.b.t. deze ziekte, in de hoop anderen te inspireren en bewustzijn te creëren bij een breder publiek.
Ik lijd al bijna twee decennia aan de ziekte van Lyme en co-infecties door tekenbeten. In 1998, tijdens bosbouwwerkzaamheden voor mijn studie in de koninklijke bossen bij Apeldoorn in Nederland, werd ik in mijn nek gebeten door drie teken. Na een paar weken begon ik klachten te krijgen zoals vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn.
Ik ging naar mijn huisarts en vertelde over de drie tekenbeet en mijn klachten, ze zag geen rode kringen in de roos en ze deed het af als stress vanwege mijn studie (verkeerde diagnose). In de jaren die volgden ontwikkelden de klachten zich verder: hevige hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn, hartklachten, cognitieve klachten, visuele klachten, extreme vermoeidheid. Zowel mijn huisarts als enkele specialisten bestempelden deze klachten als psychisch.
In 2005 kon ik niet meer werken in het bedrijf, een internet provider die ik had met mijn broer. Ik liet me uitkopen en mijn relatie eindigde. Ik had zoveel pijn en was zo ellendig dat ik een zelfmoordpoging deed. In 2005 werd ik opgenomen op een gesloten afdeling in een psychiatrische instelling. Tijdens de opname ging het steeds slechter met me, ik had elke dag hevige epileptische aanvallen tot ik uiteindelijk naar het academisch ziekenhuis moest. Mijn ouders drongen bij de neuroloog aan op een scan.
Ze maakten een FDG PET-scan samen met een lumbaalpunctie en bloedonderzoek. Ik kreeg de diagnose actieve en positieve Borrelia in hersenvocht en bloed. Maar dat waren slechts antilichamen, zeiden ze. Op de scan van de hersenen zagen ze een verminderde doorbloeding in de mediofrontale-cortex. En de aanvallen waren psychologisch en ze stuurden me terug naar de psychiatrische instelling.
Op de lange termijn ging het zo slecht met me dat een externe werkende arts, toen hij me zag, tegen mijn ouders zei: "Hij heeft hier zoveel medicijnen, dit wordt zijn dood. Haal hem hier weg, hij moet onmiddellijk naar het ziekenhuis”. Eenmaal terug in het ziekenhuis onderging ik verschillende zware behandelingen voor de Neuroborreliose. Ze bleven zeggen dat het psychisch was.
2008 Ik heb een advocaat ingehuurd we kregen een second opinion van een onafhankelijke neuroloog, hij deed een lumbaalpunctie en bloedonderzoek. Diagnose van actieve en positieve Borrelia in hersenvocht en bloed, Neuroborreliose. Ze deden onderzoek naar hartklachten. Ze stuurden me naar een academisch ziekenhuis in Duitsland. Na onderzoek werd ik direct geopereerd voor hartritmestoornissen. Eenmaal terug in het ziekenhuis moesten ze dit met tegenzin accepteren, dit ging niet goed. Ik kreeg nog een paar zware behandelingen voor Lyme, daarna mocht de dokter me niet meer behandelen. Ze begonnen weer te praten over bekering en psychisch, tot op de dag van vandaag. De afgelopen jaren ben ik meerdere malen in kritieke toestand op de IC behandeld. Een second opinion heeft uitgewezen dat ik niet lijd aan psychiatrische ziekten en aandoeningen.
Sinds 2015 ben ik onder behandeling van een Duitse arts/specialist. Na meerdere keren uitgebreid testen in diverse laboratoria werd bij mij het actieve en positieve Borrelia, TBE-virus, Bartonella, Anaplasma, Ehrlichia, Mycoplasma, Chlamydia, EBV en Bornavirus geconstateerd. Echte epilepsie, astma, hart- en vaatkrampen, hartritmestoornissen, ontstekingen, meerdere allergieën. Daarnaast bleek dat ik ook hoge niveaus van verschillende zware pesticiden insecticiden, fungiciden en herbiciden zoals Glyfosaat/Round-Up in mijn bloed had. Uit een second opinion bleek dat ik wel en geen psychiatrische aandoeningen had. Ik heb verschillende lange zware behandelingen ondergaan in combinatie met supplementen en een dieet. Beetje bij beetje herstelde ik.
Deze ziekte heeft mij en mijn manier van werken verandert. Voordat ik ziek werd werkte ik voor het grote geld, ik had dollartekens in mijn ogen. Ik was altijd bezig en had geen oog voor andere dingen. Nu doe ik vrijwilligerswerk voor non-profit organisaties. Ik deel mijn verhaal, inspireer anderen, creëer bewustwording, educatie, belangenbehartiging. Nu deel en geef ik meer dan ik neem.
Als ik eerlijk en realistisch ben, denk ik niet dat ik beter word in de zin van volledig genezen te zijn. Ik denk dat het in de slaapstand kan worden gehouden. Ik denk meer in een combinatie van behandelingen, medicijnen, supplementen, voeding, beweging etc. Een medicijn of vaccin zou mooi zijn, maar deze infecties zijn complex, zeker als je meerdere infecties hebt wat de behandeling bemoeilijkt. Je moet echter altijd positief blijven en hoop houden.
Wat bij mij mede goed heeft geholpen/helpt:
Volg mij op:
Ik ben werkzaam voor:
Groningen, Groningen, Nederland
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
