Ingrid B.

Graag wil ik u hierbij mijn ervaringen met diverse artsen t.a.v. Lyme laten weten.

2,5 Jaar geleden werd ik plotseling ziek; ik was van de ene op de andere dag doodmoe en had vreselijk spierpijn in mijn hele rug en de schoudergewrichten waren pijnlijk; eigenlijk alles in het bovenlichaam deed zeer. Ook had ik erge druk op mijn borst.
Na 3 weken (ik was op vakantie) kwam ik bij mijn huisarts, dhr R. in mijn woonplaats in een provinciestadje.
Hij vond dat er niks aan de hand was en dat ik maar een paracetamolletje moest nemen.
Na een tweede bezoek aan hem op korte termijn werd ik met veel moeite doorverwezen naar het ziekenhuis in D. Ik zei dat ik graag wilde dat mijn hart nagekeken werd, maar dat was volgens hem niet nodig omdat hij mij had ‘nagekeken’. Vervolgens vroeg hij of ik soms met gillende sirenes in een ambulance wenste te worden afgevoerd…!! Uiteraard heb ik toen een andere huisarts gezocht.

Bij de cardioloog werden geen afwijkingen gevonden en vervolgens werd ik verwezen naar de internist dhr H. in het ziekenhuis van mijn woonplaats. Hij zei al gelijk dat het, gezien mijn klachten, moeilijk zou worden… hij wilde groot bloedonderzoek doen en ik vroeg of hij ook op Lyme wilde laten onderzoeken. Dit leek hem echter niet nodig. Ik zei dat als hij toch niet wist in welke richting te zoeken, het misschien toch wel een goed idee was. Aldus geschiedde. De antistoffen ………… waren positief, maar daar werd eigenlijk geen verdere aandacht aan besteed. Misschien ook omdat er nog een aantal waarden in het bloed afwijkend waren, met name het ferritinegehalte was veel te hoog. Daar ging het verdere onderzoek naar uit. Maar, de internist wist niet waar mijn klachten die aanhielden vandaan kwamen. Vervolgens wilde hij mij door een aantal andere specialisten in het ziekenhuis laten zien.

Zodoende kwam ik bij mevr. H. neuroloog in hetzelfde ziekenhuis terecht. Na wat standaard testen zei ze geen afwijkingen te vinden. Dus bracht ik Lyme ter sprake en vroeg of mijn klachten daar niet mee te maken konden hebben. Hierop antwoordde ze ‘dat ik niet alles moest geloven wat ik op internet las’ (?)

Een half jaar later kwam ik weer bij haar terecht omdat ik al een tijd lang (uiteindelijk zou dat 5 maanden duren) enorm duizelig was. Wederom vroeg ik haar of dit veroorzaakt kon worden door Lyme; nou, dáár had ze nog nooit van gehoord. Dus vond ze dat ik hyperventileerde en ik werd weggestuurd met de suggestie om ademhalingstherapie te gaan doen…..

Inmiddels had ik (ongeveer 6 maanden nadat ik ziek was geworden) een kuur doxycycline van 4 weken gehad. Al na een week werd de vermoeidheid beduidend minder. (Maar zou na een maand of 3 weer toeslaan.)

Na op verzoek van de internist nog een aantal specialisten bezocht te hebben (o.a. een orthopeed en schouderfysiotherapeut) die niets afwijkends vonden, wilde hij mij door het ‘kenniscentrum Lyme’ aan een universitair ziekenhuis laten bekijken voor een second opinion.

In het dit ziekenhuis werd ik vooral bekeken door een co-assistent die zeer gebrekkig Nederlands sprak, waardoor het consult wel heel lang duurde. Uiteindelijk kwam de internist, dhr. G. nog even kijken. Hij verzuchtte: “Tja, moeilijk, moeilijk”. Ik zei dat ik om die reden ook daar zat. Hij zei: “Ach misschien moeten we het maar fibromyalgie noemen… of chronisch vermoeidheidssyndroom….”. Waarop ik antwoordde: ‘Ach ja, als het beestje maar een naam heeft”. “Ja, zoiets”, was zijn reactie. Dat was het consult, ik hoefde niet meer terug te komen en bij het weggaan stelde hij (pro forma?) voor om nog even bloed te prikken…
Van een academisch ziekenhuis wat pretendeert ‘kenniscentrum Lyme’ te zijn, had ik toch echt heel andere verwachtingen!

Een week of 2 later belde deze internist me om te zeggen dat ik nog maar een ‘kuurtje’ antibiotica (doxycycline) moest nemen, en wel voor 6 weken, want 4 weken was te weinig en so wie so niet zinvol…
Deze 2e kuur bracht geen enkele verbetering of verandering in mijn klachten.

Vervolgens meldde mijn nieuwe huisarts mw B. mij aan bij de psychosomatische fysiotherapeut, waar ik onder andere met een VR-bril een maand lang kon oefenen om mijn pijnklachten te kunnen beïnvloeden. Echter zonder resultaat.
Daarna werd ik bij de revalidatiekliniek aangemeld bij de afdeling chronische pijnpatiënten en waar ik 9 maanden moest wachten voordat ik aan de beurt was.

Mij leek het zinvol(ler) om nog verder op zoek te gaan naar de oorzaak van mijn klachten, die zich hoe langer hoe meer uitbreidden. Ik was (en ben) er van overtuigd dat daar een fysiologische reden voor is. Dit was echter volgens de huisarts, de fysiotherapeut en later ook de revalidatiearts ‘niet helpend’….
Beter zou het zijn om mijn situatie te accepteren en niet langer ‘in verzet’ te gaan.

2,5 Jaar nadat mijn klachten waren begonnen en steeds diverser van aard werden, meldde ik me weer bij mijn huisarts, mw B. Inmiddels had ik weer meer gelezen over Lyme en met name over neuroborreliose. Wat hierover op de website tekenbeetziekten staat herkende ik zeer.
Ik memoreerde nog eens dat destijds de antistoffen in mijn bloed positief getest waren, maar dat zei volgens haar niets. Ik vroeg waarom er geen andere testen dan alleen op antistoffen werden gedaan. “Nou, ik zou niet weten welke dat zijn”…was hierop haar reactie.
Na enig aandringen wilde ze me wel verwijzen en wel naar het Lyme Expertisecentrum in een ziekenhuis in de provincie (“o, was ik daar nog nooit geweest?”).

In dit ziekenhuis werd ik gezien door een ‘multidisciplinair team’ bestaande uit mw W. (neuroloog) en dhr B., internist.
De conclusie (na bloedonderzoek, antistoffen, Elisa en Western Blot / positief en zwak positief) was dat er wel sprake was geweest van een Lyme-infectie, maar dat die niet meer actief was, dus er hoefde niets gedaan te worden.

“En hoezo kwam ik nu eigenlijk in bij hen terecht? Ik was toch ook al in het academisch ziekenhuis / kenniscentrum Lyme geweest? En ik had toch ook al antibioticakuren gehad?”

Om met deze laatste ervaring van recent te eindigen moet me van het hart dat je wel echt van goeden huize moet komen om artsen in het kader van Lyme te trotseren. Hoe meer artsen je ziet, hoe meer je als ‘verdachte’ in een zaak wordt behandeld en hoe minder serieus je klachten worden genomen.

Ik hoop van harte dat er ooit iets zal veranderen in het arrogante gedrag van artsen t.a.v. Lyme, want helaas zijn mijn ervaringen niet uniek!

Ingrid B.