Een paar van onze vrijwilligers

Hallo lieve lezers en volgers van Stichting Tekenbeetziekten,

Ik ben Janny Nijboer en ik ben sinds een aantal jaren webshopcoördinator (vrijwilligster) bij de Stichting Tekenbeetziekten.
Via mij komen de bestellingen van de webshop binnen en ik verdeel deze bestellingen onder de groep enthousiaste en gedreven vrijwilligsters, die daadwerkelijk de bestelling inpakken en verzenden. Dankzij al deze vrijwilligsters proberen we de bestellingen verzorgd en zo snel mogelijk naar de klant te sturen.
Daarnaast bewaak ik de voorraden en in teamverband doe ik onderzoek naar producten, om het assortiment in de webshop uit te breiden.
Door de toename van de bestellingen ben ik nu zelf ook meer actief met het verzenden van de bestellingen.

Wie ben ik
Ik ben 52 jaar en een trotse alleenstaande moeder van 3 jongens. De twee oudsten (27 en 23 jaar) wonen sinds een aantal jaren op zichzelf en de jongste (10 jaar) woont nog gezellig bij mij. We wonen in de mooie provincie Drenthe.

Waarom vrijwilligster bij de Stichting Tekenbeetziekten?
Net voor zijn 3de verjaardag kreeg mijn jongste zoon een enorme uitslag op zijn lijfje, een grote kring. Achteraf een duidelijke EM.
Gelijk naar de huisarts gegaan en deze stelde direct de diagnose: ziekte van Lyme. Met daarbij de woorden "ik weet er niet zoveel van, maar de richtlijnen zijn 10 dagen antibiotica en dan is het weg."
Ik moet eerlijk zeggen dat ik er totaal geen kennis van had, niet van de ziekte van Lyme, laat staan van co-infecties en wat de gevolgen konden zijn.
Teken waren mij - door onze honden - wel bekend, maar dan die grote volgezogen grijze teken.
Na de 10 dagen antibiotica ging ik ervan uit dat Sem inderdaad beter was en er niets meer aan de hand was. Helaas, toen begon de ellende pas. Veel klachten, van buikpijn, gewrichtspijn, niet kunnen lopen, tot aan totaal geen energie meer hebben en alleen maar willen slapen .

Om meer te weten te komen ben ik gaan zoeken op internet en dat was mijn allereerste contact met Stichting Tekenbeetziekten. En daar ben ik tot op de dag van vandaag nog steeds dankbaar voor! Ik kreeg zoveel informatie én de mogelijkheid om vragen te stellen en ervaringen te delen.
Kort na deze eerste kennismaking werd er gevraagd naar vrijwilligsters en daar heb ik toen ook gelijk op gereageerd. Ik kon direct aan de slag.

Hoe het verder ging met mijn zoon ...
Met mijn zoontje heb ik een lange zoektocht afgelegd naar een behandeling in Nederland, wat helaas niet gelukt is. Van onderzoeken in Brussel tot aan consult in de AMC Lymepoli (wat op een drama uitliep), is mijn zoon sinds vorig jaar juni stabiel. Dit niet door medici in Nederland, maar door de vele contacten die ik via Stichting Tekenbeetziekten heb leren kennen en door zelf veel te lezen, heeft mijn zoon (ook wel Tekenmagneet genoemd) de juiste combi gevonden in een dieet en het volgen van het Buhner Protocol. Deze combinatie doet voor hem wat nodig is om weer naar school te kunnen en eigenlijk gewoon weer een jongen van zijn leeftijd te zijn, lekker spelen, ondeugend zijn en uitdagingen aan te gaan. So far so good, zal ik maar zeggen.

... en met mij.
Voor mij persoonlijk was er weer ruimte om fulltime te gaan werken en gelukkig heb ik sinds een aantal maanden de ideale baan gevonden. Vanuit huis en zeer flexibel, zodat - mocht het een keer niet zo goed gaan met mijn zoon - ik er toch voor hem kan zijn.
Naast een fulltime baan en de zorg van mijn zoon, blijf ik tijd maken om vrijwilligster te blijven voor deze enorm waardevolle stichting. Ze hebben mij zoveel kennis bijgebracht. En dat niet alleen, ik ben ook veel lieve enthousiaste collega's en contacten rijker!

Lieve groet,

Janny

Mijn naam is Bea Werner en ik ben bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten, verantwoordelijk voor marketing, communicatie en fondsenwerving. Alhoewel we dat eigenlijk allemaal gezamenlijk doen, zoals de meeste activiteiten binnen de stichting.

Samenwerking, leren van anderen, feedback en van gedachten wisselen is voor ons belangrijk, vooral omdat we geen kantoor hebben en allemaal vanuit huis werken. Dus de leerzame gesprekjes bij de koffieautomaat ontbreken. WhatsApp, mail en telefoon worden door mij dan ook maximaal benut, soms tot groot verdriet van mijn mede-vrijwilligers.

Ik ben één van de weinige vrijwilligers zonder “Lyme-achtergrond”. Toen ik in maart 2020 begon met mijn werk voor Stichting Tekenbeetziekten wist ik niet meer dan dat een teek de ziekte van Lyme kan veroorzaken. Daar krijg je vervolgens antibiotica tegen en dan is dat opgelost. Inmiddels weet ik wel beter. Maar of dat beter is, is de vraag. Het is in mijn vak – communicatie - belangrijk om met een open blik – zoals de gemiddelde Nederlander - naar dingen te blijven kijken. Dus weg met afkortingen als EM (ja, die bekende rode vlek/ring) en STZ (wat staat voor Stichting Tekenbeetziekten). Die mogen alleen nog intern gebruikt worden of met een toelichting erbij.

Anderzijds is het net zo belangrijk om je in te kunnen leven in de narigheid die schuilgaat achter (te) veel tekenbeten. Dat was wel schrikken, ik had geen idee dat dit in Nederland bestond: een ziekte die vaak door huisartsen niet wordt (h)erkend, geen betrouwbare diagnosemethoden, patiënten die van het kastje naar de muur worden gestuurd, geen correcte behandelmethode. Het feit dat je je gelukkig mag prijzen als je een rode vlek/ring krijgt na een tekenbeet en je huisarts je direct een voldoende lange antibioticakuur geeft.

Zoals gezegd: ik ben geen ervaringsdeskundige. Teken vinden mij niet lekker, die vergrijpen zich liever aan mijn honden, waarmee ik iedere dag door bos en duin struin. Keurig op de paden, dat wel. Maar in de zomer op slippers en in korte broek. Nu weet ik wel beter.

Iedereen binnen de stichting was van harte bereid al mijn domme lekenvragen te beantwoorden. Uiteindelijk was ik er niet om het probleem van de ziekten op te lossen (daar zijn weer andere mensen voor), maar om de ziekten meer en beter over het voetlicht te brengen. Hoe meer mensen weten hoe ze een tekenbeet moeten voorkómen en de risico’s van een tekenbeet onderkennen, hoe beter het is. En dat is mijn belangrijkste taak. Ik houd me al 40 jaar professioneel bezig met marketing/communicatie en dat is wat ik voor de stichting doe. En zo zijn we op zoek naar nog meer professionals (zie vooral onze vrijwilligerspagina). Dat hoeven geen ervaringsdeskundigen te zijn op het gebied van tekenbeetziekten, als ze maar ervaren en deskundig zijn op hun eigen vakgebied.

Waar ik tot heden het meest trots op ben, is de nieuwe website, die in 2021 live is gegaan. Een project waarvan ik met veel plezier de coördinatie heb mogen regelen. Ik heb niets gebouwd (dat heeft Avant voor ons gedaan) en maar heel weinig geschreven (die eer gaat naar Janneke en een aantal anderen), maar het in banen leiden van deze operatie was tijdrovend genoeg. Daar staat echter een grote beloning tegenover: we kunnen nu met recht zeggen dat we de meest uitgebreide Nederlandstalige website zijn op het gebied van tekenbeetziekten.

Een ander project iwas in 2023 de zogenaamde Tekendoos. Dit zijn leskisten, die we gratis te leen aanbieden aan basisscholen, zodat zij hun leerlingen op een vrolijke en interactieve manier kunnen informeren over de risico's van een tekenbeet en hoe die te voorkomen. We hebben hiervoor een aparte website in het leven geroepen: infoTeek. Hier kunnen geïnteresseerde kinderen ook allerlei teksten en plaatjes ophalen voor het maken van een spreekbeurt of werkstuk over teken en tekenbeetziekten.

En nu weer de volgende stap: het werven van zoveel mogelijk donateurs en sponsors. Want zonder voldoende financiële middelen kunnen we onze projecten niet realiseren. Waaronder het voorlichten van schoolkinderen, het initiëren en deelnemen aan onderzoek dat moet leiden tot verbetering van de situatie van Lymepatiënten.

Dus meld je aan als vrijwilliger, doneer (zie hier alle mogelijkheden) of zet een actie op.

Helaas heeft Petra haar werkzaamheden als vrijwilliger in 2023 moeten beëindigen i.v.m. haar gezondheid en gezinssituatie.

Hallo lieve lezers en volgers van stichting Tekenbeetziekten,
Ik ben Petra Jacobs, één van de vele vrijwilligers van Stichting Tekenbeetziekten. Aan mij de grote eer om als eerste mijn verhaal met jullie te delen en mezelf voor te stellen, zodat jullie een beeld krijgen van wie er zoal werkzaam zijn bij onze Stichting.

Ik ben Petra, bijna 42 jaar, getrouwd, 2 lieve dochters en een hond.
Ik had in 2011 een soort insectenbeet. Deze jeukte niet, maar ik smeerde er toch maar even Azaron op. Maar na een tijd begon dit vlekje te groeien. Direct de huisarts gebeld. Helaas wist de huisarts niet wat ik had. Ik kreeg toch maar een zalfje mee en moest na een week terugkomen als het niet weg was. De vlek bleef groeien, maar er gebeurde nog wat……er ontstond een kring. Mijn moeder zag het gelijk, dat is een Lyme kring! ‘Nee’, dacht ik nog, ‘dat zal toch niet, ik heb daar nooit een teek gehad, laat staan uitgehaald’. Dus meteen terug naar de huisarts, en ja hoor, bingo, ‘U heeft Lyme’. Nu was het wel duidelijk te zien. Ik kreeg voor een paar dagen antibiotica en dan zou het zo over zijn. De kring verdween inderdaad na enige tijd. Goed nieuws, dacht ik. Helaas begonnen toen de problemen. Ik kon mijn vingers amper meer bewegen, lopen ging slechter en ik kon me bijna niet concentreren. Dus wij terug naar de huisarts. ‘Nee, Lyme kan niet, u heeft antibiotica gehad. Ik denk aan acute reuma’. Dus de reumatoloog werd ingeschakeld. Helaas een wachttijd van 6 weken. Ik werd intussen steeds zieker. Na google geopend te hebben, wisten we zelf al: dit is duidelijk de ziekte van Lyme. ‘Nee’, zei de huisarts, ‘dit is reuma’. Dus na 6 weken eindelijk naar de reumatoloog. Die schrok zich rot. Dit hele verhaal paste bij de ziekte van Lyme. Hij liet alles in het bloed testen, zowel reuma als Lyme. En ja hoor: geen reuma, maar de ziekte van Lyme.
Na heel veel doktoren en therapeuten en heel veel antibiotica verder, kreeg ik te horen: ‘Sorry mevrouw, we kunnen niets meer voor u doen. Leer er maar mee leven’. Nou dat is verreweg het ergste wat een arts tegen mij heeft gezegd. Ik moest nog een revalidatietraject gaan volgen en dan was hun werk klaar. Nou klaar… ik zit regelmatig in een rolstoel of scootmobiel, omdat ik niet meer goed kan lopen. Mijn handen zijn getest op iemand van 80. En mijn hoofd laat me regelmatig in de steek. Maar daar kunnen ze niks meer aan doen, omdat ik te laat en te weinig antibiotica van de huisarts had gekregen. De bacterie heeft dus vrij spel gehad in mijn lijf. En joh, die zullen een lol hebben gehad, met mijn lijf kapot te maken.

Dat was heel zwaar met 2 kleine kinderen in huis. De oudste heeft autisme, dyslexie en selectief mutisme, dus dat vraagt ook veel aandacht. De jongste heeft epilepsie. Helaas gaat de gezondheid van onze jongste dochter hard achteruit en zijn artsen aan het uitzoeken wat zij mankeert, naast epilepsie. Gelukkig heeft ze geen Lyme, daar heb ik haar natuurlijk meteen op laten testen.

Naar omstandigheden heb ik vorig jaar een fijn en goed jaar gehad. Ik wilde iets doen voor mede lotgenoten. Op een oproep op Facebook van de Stichting voor een vrijwilliger, heb ik meteen gereageerd. Ik werd zo warm ontvangen. Alle hulp was welkom, hoe klein of groot ook. Ik ben begonnen bij de Facebookgroep, waar wij stukjes schrijven, foto’s plaatsen en jullie voorzien van informatie.

M.V.G. Petra Jacobs