7 juni 2020 – website Stichting Tekenbeetziekten
ILADS, de artsenorganisatie in de VS, die erkent dat de ziekte van Lyme géén eenvoudig te behandelen ziekte is, kondigt aan dat ze een onderzoeksdatabase gaan lanceren voor zorgverleners: One Health Lyme.
Het initiatief wordt nu versneld opgezet door de COVID-19 pandemie. Het platform biedt een unieke kans om de impact van COVID-19 op patiënten met de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, die veelal immunologische problemen hebben, te volgen. Hieruit kunnen lessen getrokken worden voor COVID-19 in het algemeen – hetgeen de ILADS weer ten goede komt
ILADS noemt het een “Crowd-Solving Platform”. Er wordt data verzameld van artsen over behandelingen, patiëntenervaringen en de effectiviteit van behandelingen. Zo kan over nieuwe behandelingen versneld informatie over de werkzaamheid verkregen worden. Ook kan er gekeken worden in welke subgroepen van patiënten behandelingen beter aanslaan.
Het plan is om een partnerschap aan te gaan met MyLymeData, die patiëntenervaringen verzamelt, en zo ervaringen over behandelingen in patiënt-subgroepen te bundelen.
Bij navraag hoorden we dat Europese artsen ook aan de database mee kunnen doen. Mits er voldoende artsen meedoen, zou dat een mooie stap vooruit zijn in het vergelijken van behandelingen ook bij Europese Borreliasoorten.
ILADS Launches Registry and Crowd-Solving Platform: One Health Lyme.
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.