Vragen; geen antwoorden – reactie op uitzending De Monitor

23 april 2017 - website Stichting Tekenbeetziekten

Met belangstelling hebben wij gekeken naar de uitzending van De Monitor, j.l. 23 april over de ziekte van Lyme met als titel: ‘Hoe kan de Lymepatiënt het beste worden geholpen?’
Helaas werd met deze uitzending ‘de Lymepatiënt ‘ tekort gedaan. Een ziekte met de complexiteit van Lyme in al haar facetten, valt niet te vangen in een uitzending van slechts een half uurtje …

Voor het overzicht een aantal opmerkingen op een rij

1. Ook patiënten met een reguliere diagnose Lyme lopen in de praktijk tegen grote problemen aan in het vinden van behandeling. Dit werd onvoldoende belicht in de uitzending.
2. Dat veel huisartsen en medisch specialisten onvoldoende kennis hebben van diagnose en behandeling, symptomen bij Lyme en andere tekenbeetziekten – met alle gevolgen van dien voor patiënten – is onderbelicht gebleven. In de uitzending werd de indruk gewekt dat dit in Nederland redelijk op rolletjes loopt; niets is minder waar.
3. Reguliere Lyme-specialisten zijn er nauwelijks. Er werd min of meer gesuggereerd dat die er ruimschoots zijn. Als ze er al zijn, hanteren die vaak – noodgedwongen door de enorme toestroom van patiënten – een patiëntenstop, of worden patiënten na doorverwijzing door de huisarts ‘geselecteerd bij de voordeur’.
4. De LTT test – die heus niet zo slecht is als men ons in de uitzending wilde doen geloven – stond in de spotlights, terwijl over de antistoftesten, die op grote schaal gebruikt worden in de reguliere gezondheidszorg, eveneens veel op en aan te merken is. Testuitslagen zijn nog steeds op grote schaal bepalend voor wel of niet behandelen, terwijl de medische sector op de hoogte is van de beperkte waarde van testuitslagen en juist op grond van klinische diagnose zou moeten behandelen. De ruimte hiervoor is aanwezig in de CBO-richtlijn ‘Lymeziekte’, maar de meeste artsen willen of durven die ruimte niet te benutten. Hiervoor was ook geen aandacht in de uitzending.
5. Reguliere diagnostiek schiet dus te kort, patiënten vallen hierdoor buiten de boot in de reguliere gezondheidszorg en zoeken noodgedwongen hun heil in het alternatieve circuit, waar mensen met een wat grotere portemonnee warm worden ontvangen. De keuze voor alternatieve geneeswijzen is in veel gevallen dus geen keuze, maar een noodsprong. Ook hiervoor was nauwelijks aandacht in de uitzending.
6. Arts Kullberg sprak mooie woorden, die kritiekloos werden aangehoord. Helaas ontbreekt maar al te vaak die bereidwilligheid om naar Lymepatiënten te luisteren, waar deze arts over sprak, maar lopen patiënten juist tegen muren van onkunde en onbegrip aan. Uitzonderingen daargelaten …
7. De focus van de uitzending lag teveel op randzaken, terwijl het hier om de patiënten had moeten gaan! Sterker nog; het zou moeten gaan over de bacterie en zijn ‘stealth eigenschappen’ – waarom laat de bacterie zich zo moeilijk vinden en behandelen? Als de discussie in de media, in de maatschappij en onder artsen verlegd zou worden naar de eigenschappen van de bacterie, zou dat de Lyme-zaak enorm kunnen versnellen!

Gemiste kans
Kortom: een gemiste kans van De Monitor om de Lyme-problematiek over de gehele breedte (diagnose- en behandelproblematiek, gevolgen van de ziekte en het niet (h)erkennen ervan, met alle gevolgen daarvan voor leven, werk en inkomen van patiënten) zodanig over het voetlicht te brengen dat Lymepatiënten eer aan zou worden gedaan.
Hoe de ‘wereld die Lyme heet’ in elkaar steekt, waar Lymepatiënten in de (medische) praktijk van alle dag tegenaan lopen, kun je pas begrijpen als je langer in deze ‘Lyme-wereld’ meeloopt. Een paar weken meelopen zoals Teun van de Keuken deed, is echt onvoldoende! Spijtig dat De Monitor dit niet heeft onderkend en helaas hebben wíj de vraag in de titel van de uitzending: ‘Hoe kan de lymepatiënt het beste worden geholpen?’ niet beantwoord gekregen…

Teleurgesteld
Dat patiënten hierover teleurgesteld zijn, is logisch en terecht; voor alle zieke mensen geldt slechts één centrale behoefte en dat is weer gezond worden. Gezondheid is ons kostbaarste bezit en meestal realiseren we ons dat pas als we dat kwijt zijn. De centrale taak van de gezondheidszorg is, of zou moeten zijn: trachten mensen weer gezond te maken. Zieke mensen echter moeten helaas soms ook accepteren dat daar beperkingen aan zitten, omdat bijvoorbeeld de kennis nog ontbreekt óf omdat onvoldoende duidelijk is waarom bepaalde behandelingen voor de één wel werken en voor de ander niet. Helaas is de Nederlandse gezondheidszorg vrij conservatief in het adopteren van nieuwe mogelijkheden. Zoals bekend is er rondom de ziekte van Lyme veel controverse. Meningen tussen artsen onderling, tussen patiënten onderling, en artsen en patiënten lopen sterk uiteen. Echter, wij zien een gemeenschappelijk doel, en dat is: zieke mensen weer helpen gezond te worden.D

Bekijk hier de uitzending van De Monitor over de ziekte van Lyme