Githa kreeg TBE door een tekenbeet: "Toen het virus mijn hersenen bereikte, werd de hoofdpijn zo intens dat ik dacht dat mijn hoofd zou ontploffen".

24 september 2024

Door Ellen Jakobsen

Wat Githa aanvankelijk aanzag voor griep, bleek het gevolg te zijn van een tekenbeet. Het virus tastte haar hersenen aan, waardoor ze een jaar lang volledig arbeidsongeschikt bleef. Noorse onderzoekers hebben sindsdien meer inzicht gekregen in deze ziekte.
Tegenwoordig komt tekenencefalitis (TBE) voor bij teken langs bijna de hele Noorse kustlijn, van Flekkefjord in het westen tot de Zweedse grens in het oosten. Vooral in de kustgebieden rond Arendal, Porsgrunn en Larvik zijn veel gevallen gemeld. De laatste jaren zijn er echter ook in nieuwe gebieden gevallen van de ziekte geconstateerd.
De warme en vochtige zomer in veel delen van Noorwegen zou kunnen leiden tot een toename van de tekenpopulaties. Onderzoekers vrezen nu dat het TBE-virus zich naar nog meer gebieden zal verspreiden. Het virus is al aangetroffen in teken zo ver noordelijk als de kust van Helgeland, hoewel daar nog geen ziektegevallen zijn gemeld.

Nooit de teek gezien

Githa Kristensen woont in Porsgrunn, een gebied dat donkerrood is gemarkeerd op de TBE-kaart van het Noorse Instituut voor Volksgezondheid, die 23 tot 58 gevallen van TBE per jaar aangeeft. Toen ze in 2018 TBE kreeg, was het virus nog niet zo wijdverspreid. Ze had nog nooit van de ziekte gehoord en wist niet eens dat ze door een teek was gebeten. "Ik zag de teek niet en merkte niets," zegt ze.

Uitgeput na een regatta

Een ruggenmergtest in het ziekenhuis bevestigde echter snel dat het TBE-virus de oorzaak was van haar ernstige ziekte op een donderdag in oktober. De dag ervoor had ze deelgenomen aan een regatta onder extreme windomstandigheden. "Ik was zo uitgeput en dacht eerst dat het gewoon kwam omdat ik mezelf zo had gepusht tijdens de wedstrijd. Maar het ging steeds slechter met me", zegt ze.

Een dramatisch verloop

Wat eerst een zware griep leek, escaleerde dramatisch in de daaropvolgende week. "Ik kon niet meer lopen tegen de tijd dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen," zegt ze. TBE tast het centrale zenuwstelsel aan en richt zich op de hersenen en het hersenvlies. "Toen het virus mijn hersenen bereikte, werd de hoofdpijn zo intens dat ik dacht dat mijn hoofd zou ontploffen," zegt Kristensen.

Moest naar een verpleeghuis

Na twee weken in het ziekenhuis werd ze naar huis gestuurd. Ze kon nog steeds niet lopen en had een tijdje thuiszorg nodig. Uiteindelijk werd ze in een verpleeghuis geplaatst voor revalidatie. "Toen ik 54 jaar oud was, woonde ik met mensen die veel ouder waren dan ik. Desondanks had ik het gevoel dat iedereen daar fysiek bekwamer was dan ik," zegt ze. Na haar verblijf was ze vier maanden volledig met ziekteverlof. Geleidelijk aan begon ze weer te werken en na een jaar was ze weer fulltime aan het werk in de reisbranche. Githa Kristensen erkent hoeveel geluk ze heeft gehad.

Eerste Noorse onderzoek naar TBE

Haar specialist in infectieziekten, Hilde Skudal van het Telemark Hospital Trust, bevestigt dit. Githa Kristensen maakt deel uit van haar onderzoeksproject. In mei werd het eerste wetenschappelijke artikel over Noorse TBE-patiënten gepubliceerd, een samenwerking tussen Telemark Hospital Trust, Vestfold Hospital Trust en Hospital of Southern Norway, inclusief de Noorse National Advisory Unit on Tick-borne Diseases. Wat Kristensen beschrijft is iets waar Skudal bekend mee is door haar onderzoek.

Ernstige huidpijn

TBE-patiënten worden meestal ongeveer een week na de tekenbeet ziek. De patiënten in het onderzoek meldden dat ze zich extreem onwel voelden, met ernstige hoofdpijn, misselijkheid, overgeven, koorts en vermoeidheid. Ongeveer 10 procent van de patiënten had last van ernstige pijn in de huid, iets wat Kristensen ook had. Dit symptoom werd niet algemeen herkend in eerdere onderzoeken en verschillende patiënten zochten medische hulp en kregen pijnstilling zonder dat TBE als oorzaak werd gezien, aldus Skudal.

Iets nieuws ontdekt

Eerdere onderzoeken naar TBE-patiënten hebben vaak een tweefasenpatroon in de ziekte laten zien. "In de eerste fase ervaren veel patiënten wat aanvoelt als een 'zomergriep' met symptomen als koorts, hoofdpijn en vermoeidheid. Maar na een kort herstel kan zich encefalitis ontwikkelen," zegt Skudal. In het Noorse onderzoek maakte de helft van de patiënten deze beginfase echter niet door. In plaats daarvan richtte het virus zich direct op het centrale zenuwstelsel. "Dit is vooral interessant omdat dit iets is waar we ons nog niet eerder op hebben gericht," zegt ze. Europese studies geven aan dat deze patiënten het zwaarst getroffen zijn. Ze hebben vaker intensieve zorg nodig en lijden vaker aan complicaties op de lange termijn, legt ze uit. "We onderzoeken nu of dit patroon ook geldt voor Noorse patiënten," zegt ze.

Hoe doen ze het nu?

Onderzoekers werken momenteel aan een nieuwe studie om de 150 patiënten van de ziekenhuizen die deelnamen aan de eerste studie te volgen. Skudal onthult dat het ziekteverzuim in het eerste jaar na de ziekenhuisopname hoog blijft. "Meer dan 50 procent van de patiënten ervaart problemen op de lange termijn, waaronder vermoeidheid en geheugenproblemen. Sommigen hebben zulke ernstige problemen dat ze niet in staat zijn om hun normale leven weer op te pakken", zegt ze.

"Het leven is niet meer hetzelfde"

Githa Kristensen is weer volledig aan het werk, maar ze geeft toe dat haar leven niet meer is zoals het was. "Ik heb nog steeds veel last van duizeligheid en mijn evenwicht is aanzienlijk verslechterd sinds de virusinfectie. Ik heb ook veel vaker hoofdpijn dan voorheen," zegt ze. Kristensen heeft het gevoel dat deze problemen er in de loop der jaren niet minder op zijn geworden. "Mijn geheugen is ook niet meer wat het geweest is, maar dat kan te wijten zijn aan andere factoren dan TBE," zegt de 60-jarige glimlachend.

Sommigen waren er ernstiger aan toe

Een ontsteking van het centrale zenuwstelsel tast functies aan die cruciaal zijn voor onze motoriek. Dit kan onder andere leiden tot evenwichtsproblemen en trillen. Daarnaast tast het virus de gebieden aan die verantwoordelijk zijn voor cognitieve functies zoals leren, geheugen, slaap en emoties, legt Skudal uit. Zij en haar collega's ontdekten dat patiënten met onderliggende aandoeningen een hoger risico lopen op ernstige ziekte. De meeste van deze aandoeningen waren een goed gecontroleerde hoge bloeddruk en allergieën, gevolgd door hartaandoeningen. "Als je deze aandoeningen hebt, is het extra belangrijk om voorzorgsmaatregelen te nemen tegen deze ziekte," zegt Skudal.

Leeftijd bepaalt ernst niet

Uit het Noorse onderzoek bleek dat leeftijd geen invloed heeft op de ernst van TBE in de acute fase. Deze bevinding staat in contrast met andere internationale TBE-onderzoeken, die over het algemeen aantoonden dat oudere patiënten ernstiger getroffen zijn dan jongere. Skudal weet niet zeker waarom de Noorse patiënten in dit opzicht verschillen. "Misschien zijn de oudere mensen in onze studie gezonder, met een immuunsysteem dat beter in staat is om adequaat te reageren?", oppert ze.

Kinderen kunnen ook ernstig getroffen worden

Aan dit onderzoek namen geen kinderen deel. "Het lijkt erop dat minder kinderen ziek worden, gebaseerd op het aantal ziekenhuisopnames. Dit heeft geleid tot de overtuiging dat kinderen een mildere vorm van de ziekte hebben," zegt ze. Echter, wanneer kinderen TBE krijgen, hebben Europese studies een verhoogd risico op cognitieve stoornissen aangetoond, zoals problemen met leren en geheugen, merkt Skudal op. "Maar in de meeste gevallen herstellen kinderen na verloop van tijd goed," zegt ze.

"Ze zouden het vaccin gratis moeten krijgen"

Githa Kristensen legt uit dat mensen die ze kent geschrokken waren van hoe ziek ze werd. Verschillende mensen die haar toen zagen, zijn nu gevaccineerd. "Helaas denk ik dat de kosten voor velen een barrière vormen, waardoor sommigen het vaccin om financiële redenen overslaan. Daarom vind ik dat iedereen die in risicogebieden woont, gratis toegang moet hebben tot het vaccin," zegt ze. Onderzoeker Hilde Skudal is het met haar eens. Geen van de 130 patiënten in het Noorse onderzoek was volledig gevaccineerd, merkt ze op. "We weten dat het TBE-vaccin zeer effectief is. Europese studies tonen aan dat slechts een klein percentage van de volledig gevaccineerden de ziekte oploopt. Je laten vaccineren is dus een goede preventieve maatregel", zegt ze.

Ongeveer € 425,- per gezin

Voor een gezin van twee volwassenen en twee kinderen kost het ongeveer 5.000 NOK (€ 425,-) om drie doses van de huisarts te krijgen. Bij de apotheek is het nog duurder. "Daarom is het waarschijnlijk dat velen geen prioriteit geven aan dit vaccin vanwege financiële overwegingen," meent Skudal. Ze stelt voor dat gezondheidsautoriteiten overwegen om het vaccin gratis aan te bieden aan mensen die in gebieden wonen waar TBE veel voorkomt.

Anticiperen op nieuwe risicogebieden

Onderzoek in verschillende Europese landen heeft een mogelijk verband aangetoond tussen klimaatverandering en de toenemende incidentie van TBE. "TBE is een van de ziekten waarvan verwacht wordt dat ze beïnvloed zal worden door voortdurende klimaat- en omgevingsveranderingen, hoewel hier natuurlijk enige onzekerheid over bestaat," zegt senior onderzoeker Solveig Jore van het Noorse Instituut voor Volksgezondheid. Het patroon van menselijke TBE-gevallen laat een karakteristieke kustdistributie zien die relatief stabiel is gebleven, maar met enkele geografische verschuivingen in de afgelopen jaren. "Het is moeilijk te zeggen of dit een verandering in de verspreiding is of dat de toename in gerapporteerde gevallen te wijten is aan meer testen en een toegenomen bewustzijn van de ziekte onder artsen en het publiek," zegt Jore.

Volgt het advies van de WHO

Op dit moment worden er geen pogingen ondernomen om het vaccin gratis te maken. "Het Noorse Instituut voor Volksgezondheid volgt de aanbeveling van de WHO om de TBE-vaccinatie te richten op degenen die het meeste risico lopen, in plaats van het vaccin breed aan te bieden via een vaccinatieprogramma", zegt Jore. De aanbeveling geldt voor kinderen en volwassenen die regelmatig worden gebeten door teken langs de kust in gebieden waar gevallen van tekenencefalitis bij mensen zijn gemeld. Het risico op infectie is het grootst in deze gebieden en in aangrenzende geografische regio's:

• Zuid-Noorwegen en de westkust van de Oslofjord, van Flekkefjord tot de voormalige gemeente Hurum.
• De oostkust van de Oslofjord, van Vestby tot de Zweedse grens.

Ook in Nederland en omliggende landen komt TBE voor! Doneer hier om ons onderzoek naar tekenencefalitis (TBE/FSME) te steunen!

Meer informatie over TBE (Tekenencefalitis) vind je hier en hier kun je onze folder downloaden.

Het bronartikel van Ellen Jakobsen uit sciencenorway.no vind je hier.