We hebben gekozen voor “stichting” als organisatievorm. Zie onze statuten. Dat wil zeggen dat we geen leden hebben. Het bestuur neemt en is verantwoordelijk voor alle lange- en korte-termijn beslissingen.
Het bestuur bestaat uitsluitend uit vrijwilligers: niemand wordt betaald voor zijn of haar werkzaamheden.
Het bestuur wordt ondersteund door een groot aantal vrijwilligers, die zich op allerlei gebieden inzetten, zoals o.a. het beheren van de webshop, het onderhouden van de social media en de website, onderzoek en het voorlichten van het publiek in welke vorm dan ook.
We hebben geen (duur) kantoor, maar iedereen werkt vanuit huis: voor ons de meest efficiënte manier van werken. Vergaderingen vinden – sinds de uitbraak van Corona – plaats via digitale media.
Het merendeel van de vrijwilligers, inclusief het bestuur, bestaat uit “ervaringsdeskundigen”, dat wil zeggen dat zij – of iemand in hun gezin - in meerdere of mindere mate lijden of geleden hebben aan een (chronische) tekenbeetziekte (o.a. Lyme). Dit is overigens geen “must” om vrijwilliger te worden.
We kunnen altijd vrijwilligers gebruiken, klik hieronder op vacatures om te zien of er wellicht voor jou iets bij zit.
Vacatures
We krijgen geen (overheids-)subsidies en om onze doelstelling te realiseren zijn we afhankelijk van donaties, sponsors en legaten. Van jou dus!
We werken aan de hand van een Beleidsplan. Dat van 2022 – 2024 kun je hier lezen.
Elk jaar wordt zowel een financieel als een sociaal jaarverslag gemaakt. Alle jaarverslagen vind je achter deze link.
Stichting Tekenbeetziekten is geregistreerd als een ANBI (Algemeen Nut Beogende Instellling). Dat wil zeggen dat je als donateur gebruik kunt maken van belastingvoordeel. Door deze ANBI-registratie zijn we ook niet BTW-plichtig.
Ook zijn we een CBF Erkend Goed Doel, een keurmerk voor goede doelen dat door het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving - toezichthouder goede doelen) wordt uitgegeven. Met de Erkenning laten organisaties zien dat ze voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Aan een Erkend Goed Doel kun je gerust geven omdat je ervan uit kunt gaan dat de organisatie daadwerkelijk bijdraagt aan een betere wereld, zorgvuldig omgaat met elke euro, verantwoording aflegt en zich onafhankelijk laat controleren.
Het bestuur bestaat momenteel uit 5 personen.
Dr. ir. Diana Uitdenbogerd-Drenth – Vice-voorzitter; Wetenschappelijk onderzoek
Voormalig senior onderzoeker-adviseur Energietransitie vanuit gebruikersperspectief. Initiatiefnemer Burgerinitiatief Lymevereniging. Chronisch lymepatiënt sinds 2007.
Onbetaalde nevenfunctie: leerkracht groep 7 - Oranjeschool Seattle
Mr. drs. Robbert F. de Vries – Secretaris
Filosoof en fiscalist. Brede ervaring als ondernemer en bestuurder. In heden en verleden actieve bestuurlijke betrokkenheid bij kunst, natuur, onderwijs, sport en welzijn.
Betaalde functies:
Onbetaalde nevenfuncties:
Bea Werner – Algemeen bestuurslid Marketing en fondsenwerving
Marketing-/communicatie-professional, gespecialiseerd in direct en online marketing. Verantwoordelijk voor beurzen/evenementen, relatiebeheer, content-beheer en nog veel meer.
Geen nevenfuncties.
Regina Kemper – Penningmeester
Financiële coach voor ondernemers en particulieren én voor de Stichting Tekenbeetziekten. Tevens instructeur EHBO & Reanimatie.
Betaalde functie:
Financieel adviseur/belastingconsulent bij Administratie- en verzekeringskantoor H.M. Schilder BV
Onbetaalde nevenfuncties:
Penningmeester en instructeur bij EHBO-vereniging St. Willibrordus Volendam
Dominic D. Smith - Algemeen bestuurslid Social Media en Buitenlandse betrekkingen, Patiëntenvertegenwoordiger
Tuin & Landschapsontwerper, hovenier; achtergrond in stedelijk groen, landschapsbeheer en bosbouw. Brede ervaring als ondernemer en bestuurder.
Betrokken bij lokale politiek. Actieve betrokkenheid bij ziekte van Lyme en Tekenbeetziekten.
Betaalde functies:
Onbetaalde functies:
Hier lees je alles over onze Wetenschappelijke Adviescommissie.
Michael Bleekemolen
Nederlands autocoureur. Tegenwoordig nog actief met zijn eigen raceteam: Team Bleekemolen. In 1993 opende hij de eerste indoor-kartbaan van Nederland. Nu eigenaar van Race Planet. Liep in 2008 door een tekenbeet de ziekte van Lyme op en heeft daar jarenlang - zowel in Nederland als in het buitenland - vele artsen en specialisten voor geconsulteerd. Is nu "genezen". Hij vertelt zijn verhaal aan Ton Kuik in Café Weltschmerz.
Michael Bleekemolen steunt Stichting Tekenbeetziekten graag door zitting te nemen in ons Comité van Aanbeveling.
Jack Spijkerman
Bekend cabaretier, programmamaker, leraar, TV- en radiopresentator kampte in 2012 met de ziekte van Lyme.
Hij draagt Stichting Tekenbeetziekten een warm hart toe en beveelt de stichting van harte aan.
Paul M.R. Beck
Oud-directeur Efteling, Floriade, oud-directeur Olympische spelen Sochi RU, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziekten (2015 – 2020).
Nadat Paul ernstig ziek werd door de ziekte van Lyme, moest hij terugkeren uit Sochi. Hij raakte daarna betrokken bij Stichting Tekenbeetziekten en ondersteunt hij, waar hij kan, de stichting graag nog steeds.
Lees hier een interview met Paul in het NRIT van 17 oktober 2019.
Tot onze grote vreugde hebben we in Eddie Wolfswinkel een geweldige nieuwe Ambassadeur gevonden.
Eddie is (ex-)lymepatiënt en heeft in 2021/2022 een wandeltocht gemaakt van Sicilië terug naar huis. Helaas dwong zijn gezondheidstoestand hem om in Wiesbaden te stoppen, maar hij heeft toch maar mooi 2.150 kilometer gelopen! Zijn hele avontuur kun je lezen op onze site.
Met deze inspanning heeft Eddie het prachtige bedrag van € 15.000,- opgehaald voor Stichting Tekenbeetziekten. Bedoeld om er kinderen met de ziekte van Lyme mee te helpen. Want zoals hij zelf zegt: "Als je het over een doelgroep hebt die echt de pineut is met de ziekte van Lyme, dan zijn het kinderen wel. Het is voor mij duidelijk dat ik in actie wil komen voor kinderen. Kinderen die dromen van buitenspelen, naar het bos gaan en genieten van natuur, net als ik dat vroeger deed. Maar voor de kinderen die hier alleen van dromen en het niet kunnen, hoop iets te kunnen betekenen." Het is ons uit het hart gegrepen en we hopen dan ook dat we samen met Eddie nog heel veel kunnen bereiken op dit gebied.
In het dagelijks leven is Eddie boswachter bij Staatsbosbeheer op het prachtige Waddeneiland Terschelling. Je kunt vrienden met hem worden op zijn Facebookpagina.
En we hebben we nog 4 enthousiaste Ambassadeurs bij: de Fietsende Vrienden. Deze mannen zijn in 2022 in twee weken van Swifterband naar Stockholm gefietst, om hun 5e vriend Jaap te eren en te gedenken. Jaap overleed in 2017 in Zweden, waar hij woonde, aan de gevolgen van een tekenbeet, om precies te zijn aan TBE/FSME. De Fietsende Vrienden wilden met hun tocht vooral veel aandacht krijgen voor deze - in Nederland nog releatief onbekende - tekenbeetziekte: tekenencefalitis. En geld ophalen om zowel voorlichting en onderzoek naar TBE/FSME te bekostigen. En dat is ze gelukt! Stichting Tekenbeetziekten - die voor zowel voorlichting als onderzoek gaat zorgen - mocht op 16 april 2023 ruim € 15.000,- in ontvangst nemen om de doelstellingen van de Fietsende Vrienden te realiseren.
Lees alles over De Fietsende Vrienden en hun tocht hun eigen site en alles over TBE/FSME hier.
Bea Werner 06 22 66 45 00
Zie voor persinformatie over diverse onderwerpen “Voor de pers”. Daar vind je ook vrij te gebruiken illustraties en foto’s.
Het bestuur wordt terzijde gestaan en ondersteund door o.a. de volgende vrijwilligers:
Notuliste: Marie José Ernst
Webshop: Janny Nijboer
Leskisten: Francisca Huisman
Onze VPO (Vertrouwenspersoon Ongewenste Omgangsvormen & Integriteit) is Judith Beyerbacht.
Zij is te bereiken via
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
