Kliniek voor kinderen met Lyme

Een tekenbeetziekte bij volwassenen is lastig te diagnosticeren, wanneer na een beet geen EM (Erythema Migrans - typerende huiduitslag/rode vlek na een tekenbeet) ontstaat of wordt gezien. Bij kinderen is dit echter nog veel moeilijker. De klachten, die wisselend kunnen zijn, worden of niet geuit, of niet serieus genomen of aangezien voor “schoolziekte” en zo te laat onderkend. Veel huisartsen weten er ook geen raad mee.

Kinderen komen dan terecht bij een kinderarts, die geen Lymespecialist is, of bij een specialist die geen kinderarts is. Zo worden kinderen van het ene ziekenhuis naar het andere gesleept, vaak zonder resultaat, en ze worden almaar zieker.

Wij willen een aantal kinderartsen opleiden tot Lymespecialist. Zij gaan vervolgens – in een centraal gelegen kliniek – kinderen, waarvan bij ouders of huisarts het vermoeden van Lyme is gerezen, diagnosticeren en behandelen. En wel zodanig dat deze kinderen weer zicht krijgen op een gezonde toekomst, waarin ze weer naar school kunnen en normaal met vriendjes kunnen spelen.

Waarom?

Kinderen en jongeren zijn kwetsbare groepen. Lekker buiten spelen, hutten bouwen, kinderen brengen veel van hun tijd buiten door en komen eerder dan volwassenen in aanraking met een teek. Sportend in de natuur, slenterend in het bos of park, liggend in het gras en dat alles vaak met blote armen en benen, zijn jongeren een makkelijke prooi voor een teek.

Wie verwacht er nu dat je van zo’n klein beestje zo ziek kunt worden?

Cijfers

Van de totaal 1,5 miljoen tekenbeten per jaar in Nederland zijn naar schatting 375.000 kinderen (0 – 18 jaar) het slachtoffer. In onderzoek is aangetoond dat ongeveer 1 op de 20 tekenbeten binnen drie maanden leidt tot een besmetting met de ziekte van Lyme, dat zijn ruim 19.000 kinderen per jaar. Hoe sneller de teek correct uit de huid wordt verwijderd hoe kleiner het risico op ziekte. Indien de ziekte op tijd wordt ontdekt en meteen behandeld, bijvoorbeeld doordat een EM (rode vlek/ring) ontstaat, kan de patiënt met een adequate antibioticakuur goed genezen. Maar gemiddeld 10 – 20% houdt langdurige of blijvende klachten; naar schatting gaat het om 1.900 - 3.800 kinderen per jaar.

Diagnose bij kinderen

De diagnose Lyme kan bij kinderen erg moeilijk zijn omdat ze er niet altijd ziek uitzien, zich vaak niet bewust zijn van het feit dat ze steeds hoofdpijn hebben of oorsuizen, niet letten op verlammende gevoelens en pijntjes dan weer hier dan weer daar. Ze kunnen hun klachten soms niet goed beschrijven. En omdat ze veel wisselende symptomen kunnen hebben lijkt het of ze dan weer dit en dan weer dat hebben, dus alleen maar lastig zijn en het misschien verzinnen omdat ze niet naar school willen.

Gevolgen

Kinderen met de ziekte van Lyme zijn vaak moe en moeten vaak school verzuimen, waardoor zij een leerachterstand oplopen. Door hun ziekte verandert hun sociale leven, ze zijn vaak te moe voor de activiteiten die hun vrienden doen. Isolement is daarom niet vreemd bij deze kinderen en jongeren. Ze kunnen niet voorspellen hoe ze zich de volgende dag of het weekend zullen voelen en moeten vaak afspraken afzeggen.

Daarnaast worden ouders soms aangemeld bij Jeugdzorg of Veilig Thuis door o.a. huisartsen, medisch specialisten en leerplichtambtenaren, omdat zij kiezen voor een andere behandeling, veelal in het buitenland, dan de CBO-richtlijn voorschrijft of wegens langdurig verzuim op school wegens niet-erkende chronische Lyme.

Wat kun jij doen?

Het mag duidelijk zijn dat dit alles veel tijd, menskracht en geld kost. Hierbij dus niet alleen een oproep om gul te doneren, maar ook als je denkt op de een of andere manier te kunnen bijdragen (als manager, verpleegkundige, arts, wetenschapper of anderszins) aan de invulling van onze droom: meld je alsjeblieft bij onderzoek@tekenbeetziekten.nl! We kunnen alle hersenen en handen heel goed gebruiken!

Doneer hier!

Lees hier het verhaal van een moeder met een kind met Lyme.