Villa Pardoes 2019, door moeder Bibi

Informatie

Je kent die Python achtbaan in de Efteling toch wel… Nu, die is echt niks vergeleken met de emotionele achtbaan rit die wij hier in Villa Pardoes samen met de andere ouders met een kind met Lyme maakten.

Elk verhaal heeft dan wel zijn eigen achtergrond en inhoud, maar elk verhaal wordt overeenkomstig gekenmerkt door gevoel van grote onmacht, verdriet en zelfs woede om het feit dat de ziekte van Lyme vaak niet (h)erkend wordt. Er is zoveel onbekend rond deze ziekte zelf, maar ook over de wereld van ellende die vaak schuil gaat achter deze ziekte.

De meeste ouders voelen zich in de steek gelaten, weten niet waar ze terecht kunnen voor informatie, voelen zich niet gesteund door de (reguliere) medische wereld. Je kind vreselijk ziek zien en zijn en niet bij een dokter terecht kunnen, niet geloofd worden; “jouw kind is niet ziek, het zit tussen de oren.”

Het is een levende hel en je moet soms vechten voor medische zorg. De ouders zijn vaak in de loop van tijd bang geworden om gewoon al hun verhaal te doen uit angst voor het onbegrip en afwijzing, maar ook letterlijk afgestraft te worden, omdat ze gezien worden als ziekelijke fantasten. Letterlijk weggezet worden als een vader/moeder die je eigen kind wat aanpraat, aandoet, met alle gevolgen van dien! Er is zoveel onbegrip en afwijzing, vaak ook in de directe eigen omgeving; vrienden, familie, het is een olievlek die hele gezinnen besmeurt met verdriet, uitputting, grote eenzaamheid die soms zelfs relaties/gezinnen kapot maakt.

En of er dan nog niet ellende genoeg is, spelen vaak grote financiële problemen een rol, die ontstaan doordat onderzoek en behandeling niet worden vergoed. Niet kunnen kiezen voor een bepaalde behandeling of onderzoek voor je kind, omdat het simpelweg te duur is! Het is een rode draad in veel verhalen bij deze families.

Maar deze ouders geven niet zomaar op! Veel van hen zijn door het vuur gegaan voor hun kind ook al komen ze er zelf vaak niet ongeschonden af. De dagelijkse dag is steeds weer een uitdaging. Er wordt oneindig overlegd met bv. de school, hoe kunnen we ons zieke kind wel onderwijs laten volgen…? En niet alleen het onderwijs is voor het kind hierin belangrijk, maar ook de sociale contacten die ze op school opdoen, zijn essentieel en worden erg gemist door veel kinderen met Lyme. Hun sociale netwerk is meestal klein of zelfs helemaal niet aanwezig.

Sommige ouders vinden hun weg naar genezing van hun zieke kind buiten de reguliere geneeskunde om, andere proberen het zelfs in het buitenland. De meeste ouders zijn inmiddels meesters in het zoeken en verzamelen van helpende informatie.

Opgeven is geen optie en gelukkig zijn er ook lichtpuntjes. Door de groeiende informatie en medische kennis, groeit het begrip en de mogelijkheden. Er zijn trots overwinningen en sommige kinderen voelen zich beter door de behandeling die ze krijgen en het leren omgaan met hun ziekte. Ze kunnen hun leven weer oppakken en verder gaan. Er is hoop!

De ouders vonden hier in Villa Pardoes enorme steun bij elkaar. Op maandagavond, bij een door Villa Pardoes georganiseerd samenzijn, werd er veel geknikt, met een zucht geroepen, “dat herken ik”, wat snel overging in het delen van ‘het verhaal’. Dit eindigde vaak in tranen van machteloosheid en daarna opluchting door die arm om je heen, van iemand aan wie je niks hoeft uit te leggen…

De veiligheid en geborgenheid om zo te kunnen delen, zonder veroordeeld te worden, het is overweldigend.

Wie twijfelde om in deze achtbaan plaats te nemen, maar toch ging, werd beloond met erkenning, trots, begrip, herkenning, steun en liefde in elke heftige looping en angstaanjagend diep dal die deze emotionele achtbaan voor ons stuk voor stuk geeft.

Zwijgen is geen goud. Delen is helen.

Heel veel dank,

Bibi Warta, moeder van lymepatiënte Dagmar