Foute trend

We bespreken hier regelmatig nieuw wetenschappelijk onderzoek rondom de ziekte van Lyme. Maar hoe staat het met Lyme onderzoek in het algemeen? Wanneer je zoekt in de PubMed database (waarin het meeste biomedisch onderzoek van de afgelopen decennia vermeld is) dan krijg je bij de zoekresultaten een grafiekje te zien van het aantal publicaties per jaar. Dit geeft een indruk hoe de belangstelling van onderzoekers voor een onderwerp in de loop der jaren is veranderd. Meestal is er sprake van een duidelijk stijgende trend, bij populaire onderwerpen vaak een exponentieel stijgende trend. Dat is ook logisch: wetenschappelijk onderzoek baseert zich op eerdere publicaties, goed onderzoek roept vaak nieuwe vragen op en zo groeit de kennis over een onderwerp geleidelijk of soms zelfs explosief. Een enkele keer zie je ook dat er sprake was van een ‘hype’ waarbij na een zeer snelle stijging de interesse ook snel weer inzakt.

Eén blik is genoeg om vast te stellen dat er iets vreemds aan de hand is bij onderzoek naar de ziekte van Lyme. De eerste publicatie is uit 1977 (het onderzoek van Allen Steere naar een ‘cluster van arthritis gevallen’). Een jaar of vijf later begint – na de ontdekking van ziekteverwekker Borrelia burgdorferi – het aantal publicaties snel te stijgen. Het aantal piekt in 1993 en vervolgens is het stabiel of zelfs licht dalend, een beetje afhankelijk van de gebruikte zoekterm. Dit is zeer ongebruikelijk voor biomedisch onderzoek, helemaal voor een snel groeiend probleem waarbij nog talloze vragen bestaan! Om aan te geven hoe vreemd dit is heb ik een vergelijking gemaakt met de trends voor een aantal andere al dan niet aan Lyme gerelateerde biomedische onderwerpen. De meeste andere tekenbeetziekten, andere infectieziekten en niet-infectieziekten laten een heel ander beeld zien!

Blijkbaar is er bij de ziekte van Lyme nauwelijks sprake van een gezond groeiende kennis. Ik vrees dat de werkelijkheid zelfs nog erger is dan de grafiek aangeeft. Want in de aantallen zien we niet dat steeds vaker oud onderzoek door een select clubje auteurs herkauwd wordt tot de zoveelste ‘nieuwe’ publicatie, of dat publicaties weinig meer voorstellen dan het doorlezen en fout analyseren van wat PubMed abstracts (een verschijnsel dat wordt aangeduid met termen als publication bias, amplification en invention). Gevolg is de productie van steeds meer pseudo-wetenschap en steeds minder nuttig onderzoek. Dit probleem komt in alle takken van wetenschap voor, maar rondom Lyme heeft het extreme vormen aangenomen.

De piek in de grafiek bij 1993 is ook interessant: dat is het jaar van de aanloop naar de Dearborn conference, waarbij in verband met de ontwikkeling van een Lyme vaccin door de Amerikaanse CDC/NIH en IDSA allerlei afspraken werden gemaakt en patenten werden vastgelegd om de verwachte grote buit te verdelen. Daarbij werd het Lyme onderzoek gemonopoliseerd door een kleine groep Amerikaanse medici en sindsdien houden IDSA en CDC streng toezicht, ook ver buiten de Amerikaanse landsgrenzen. Wie zich niet strikt aan het IDSA Lyme evangelie houdt, krijgt geen onderzoeksgeld meer of wordt het publiceren onmogelijk gemaakt. Dan is het niet vreemd dat het aantal nuttige Lyme publicaties daalt in plaats van stijgt Het is niet eenvoudig om de uitgaven voor Lyme onderzoek in de loop der jaren te achterhalen, maar ook hier lijkt de trend eerder dalend dan stijgend (zeker als je het door commercieel belang gedreven Lyme vaccin onderzoek op het totaal in mindering brengt).

Wie het onderwerp Lyme al langer volgt, weet dat er op veel gebieden zoals diagnostiek en behandeling bitter weinig veranderd is in de afgelopen 20 jaar. De problemen met diagnostiek en de serologische testen in het bijzonder, persistentie van Borrelia na antibiotica kuur, overdracht van moeder op ongeboren kind: in de tweede helft van de jaren ’80 was het allemaal al bekend en er werd openlijk over gepraat – tot 1993. IDSA heeft kans gezien de wetenschappelijke kennis van toen voor zover dat haar beter uit kwam te vervangen door haar eigen sprookjes, het soort sprookjes die nu overal in de medische sector rondgestrooid worden over publiek en aankomende artsen. Op basis van sprookjes is het helaas lastig wetenschappelijk onderzoek doen. Als u zich afvraagt waarom er steeds meer Lyme gevallen bijkomen en waarom er vrijwel niks verbetert voor lymepatiënten dan hebt u in deze grafieken een belangrijk deel van het antwoord.

Toelichting bij de grafieken

Ieder verticaal balkje is een jaar en de hoogte geeft het aantal publicaties in dat jaar aan. De diverse grafieken zijn verticaal niet op schaal, en horizontaal soms ook niet als het een relatief recent onderwerp betreft. Het gaat dus om de trend (voor absolute aantallen publicaties: kijk zelf even in PubMed). Het laatste staafje in de grafiek is van 2015 en daarom relatief laag. Als u niet weet wat een bepaalde term betekent, zoek dan even in PubMed of de engelse Wikipedia voor een toelichting.

1e rij: publicaties over Lyme en aanverwante zaken
2e rij: andere ziekten (de eerste vier hebben met Lyme overlappende symptomen)
3e rij: andere ziekten/ziekteverwekkers waarbij teken een belangrijke rol spelen
4e rij: andere spirocheetziektes en virussen die niet of nauwelijks via teken worden overgebracht
5e rij: diverse biomedische technieken en begrippen

(N.H. juni 2015)