U denkt misschien: wat een onzin! Ebola wordt veroorzaakt door een virus, niet door een bacterie zoals bij Lyme. Ebola is heel besmettelijk en je gaat er vaak snel aan dood. Lyme is ‘hier’, in de gematigde streken en Ebola is vooral ‘daar’, in de tropen en ons probleem niet tenzij het toevallig even van de TV spat.
Maar er zijn ook veel overeenkomsten [1]: beide ziekten zijn zoönosen, ze worden in eerste instantie overgebracht van dieren op mensen. En in beide gevallen is er sprake van een ernstig en groeiend probleem dat handenvol geld kost en door de politiek om diverse redenen graag onder tafel geveegd wordt, al is dat bij Ebola moeilijker. Ook bij de oorzaken zijn er vele overeenkomsten, al zult u dat van de ‘Lyme experts’ in Nederland en Amerika niet horen: verstoorde ecologie, moderne landbouw, klimaatwijziging, gastheren die door gif en stress vatbaarder zijn geworden voor ziektes die al miljoenen jaren bestaan en pas sinds relatief korte tijd een serieus probleem zijn. Een aantal internationale organisaties zoals de WHO wijzen hier al enige tijd op, maar in de medische sector en de politiek wil het maar niet echt doordringen. Daar is Lyme nog steeds een geïsoleerd probleem dat veroorzaakt wordt door herten, ‘nieuwe natuur’, te zuinig zijn met landbouwgif en bovenal ‘het internet’ (over de oorzaken van Ebola bestaan net zulke bizarre opvattingen, ook onder zogenaamde deskundigen).
De traditionele aanpak – ontwikkeling van antistoffen testen, vaccins en medicijnen – kost zeer veel tijd en geld en komt vaak neer om dweilen met de kraan open. Bij deze steeds vaker opduikende zoönosen zou voorkomen of inperken – door o.a. tegengaan van de oorzaken en snel en nauwkeurig volgen van de ziekteverwekker met DNA/RNA technologie – effectiever en goedkoper zijn. Helaas zijn er commerciële, politieke en soms militaire belangen die zorgen dat in de praktijk meestal niet de beste aanpak gebruikt wordt.
Bij zowel Ebola als Lyme zijn er problemen met de diagnostiek, waar u in het openbaar zelden over hoort. Een fout-negatieve Lymetest? Geen expert die er wakker van ligt. Fout-negatief geteste Lymepatiënten blijven vanzelf grotendeels buiten beeld, ze kwijnen langzaam weg; ‘het zit tussen de oren’, probleem opgelost! Ja, fout-positief, daar maken de experts zich al jaren heel druk over: stel je voor dat iemand een AB kuurtje krijgt voor iets wat achteraf toch geen Lyme lijkt te zijn! Al mist een Lyme test meer dan de helft van de gevallen, geen probleem als er maar niet teveel fout-positieven zijn.
Over problemen bij Ebola diagnostiek hoort u ook zelden. Maar wat denkt u dat er gebeurt als iemand in Centraal Afrika met koortssymptomen (malaria?) zich laat testen op Ebola? Testen zijn nooit 100% betrouwbaar. Een fout-positieve test betekent in dit geval een bijna-doodvonnis, want zo iemand gaat in quarantaine samen met echte Ebola patiënten. Daar horen we dus niets meer van, fout-positief wordt vaak vanzelf écht positief. En als de gelukkige patiënt bij een Westerse organisatie werkt kan die misschien in eigen land verpleegd (en opnieuw getest) worden. Fout-positief wordt dan vanzelf negatief, oftewel ‘de behandeling heeft uitstekend gewerkt!’. Een fout-negatieve test in Afrika betekent over een paar weken misschien nog véél meer patiënten, maar paniek voorkomen en economie is soms belangrijker. Kortom, de autoriteiten praten er niet graag over, maar de betrouwbaarheid van Ebola testen laat veel te wensen over en dat kost mensenlevens. Sinds kort is er ook groeiende aandacht voor het probleem dat sommige Ebola patiënten nog lang na ‘genezing’ toch nog het virus bij zich dragen en mogelijk andere mensen kunnen infecteren (persistente infectie? waar hebben we dat eerder gehoord …).
Op één punt loopt Afrika al ver vooruit op de Ebola van de ontwikkelde wereld. Terwijl patiënten hier nog steeds worden afgescheept met Middeleeuwse antistoffen tests voor de ziekte van Lyme (stel u voor, ergens in Centraal Afrika: ‘komt u over 4-8 weken maar terug, eerder is de test niet betrouwbaar’ of ‘testuitslag positief: is een doorgemaakte infectie, behandeling overbodig!’) wordt in Afrika al vaker de modernere PCR techniek gebruikt die helaas ook niet altijd even betrouwbaar is. Dat laatste heeft vooral te maken met de lokale omstandigheden die Ebola diagnose vele malen lastiger maken dan Lyme diagnose in de ontwikkelde wereld.
Een ander verschil: bij Ebola is de dringende noodzaak van actie inmiddels wél doorgedrongen. Het beroemde Institut Pasteur organiseert eind mei de eerste internationale Ebola conferentie [2], met de bedoeling de diagnostiek en behandeling van Ebola snel te verbeteren. Eén van de deelnemers aan de conferentie is de Amerikaanse arts/onderzoeker Sin Hang Lee die al eerder een PCR-sequencing test voor Borrelia ontwikkelde [3]. Hij denkt met dezelfde technieken de diagnose van Ebola te kunnen verbeteren [4] en stelt voor om lokale labs op te zetten in Afrika (in plaats van dat het bloedmonster van de patiënt drie dagen onderweg is per kano, vrachtwagen, helicopter, vliegtuig enz. naar een lab ergens in een Afrikaanse hoofdstad, de VS of Europa). De tests zouden niet alleen betrouwbaarder en goedkoper worden, maar resultaten zijn ook veel sneller bekend wat bij Ebola uitermate belangrijk is, iedere vertraging kan fataal zijn. Bovendien kan de sequencing een schat aan wetenschappelijke informatie opleveren die meer inzicht geeft in de ziekte. De kosten van de lokale labs zijn beperkt en de techniek is zo degelijk en simpel dat lokaal personeel al het werk kan doen na een korte opleiding – zodat Afrika niet meer afhankelijk is van Westerse organisaties, die soms andere belangen hebben. Er is nog een lange weg te gaan voordat Ebola diagnostiek en behandeling optimaal is, maar waar een wil is is een weg.
Is het niet vreemd dat de ‘ontwikkelde’ wereld Afrika gaat helpen om Ebola onder controle te krijgen terwijl onze eigen Ebola variant volledig uit de hand loopt dankzij falend beleid? Zijn langzaam wegkwijnende Lymepatiënten niet spectaculair genoeg om medici en politici echt in actie te krijgen? Misschien kan Afrika ons straks een handje komen helpen …
(N.H., mei 2015)
[1] Ebola, Dengue fever, Lyme disease: The growing economic cost of infectious diseases
[2] 1st International Conference on Targeting Ebola
(4) Bring Sanger Sequencing to the Site of Ebola Outbreak (PDF presentatie)
Update maart 2017: Na de Ebola conferentie bleken diverse instanties zeer onder de indruk van het voorstel van Sin Hang Lee, maar wegens gebrek aan commerciële en politieke interesse (d.w.z. er valt niet genoeg aan te verdienen) wordt het uiteindelijk niet uitgevoerd. Wat dat betreft blijkt de situatie uiteindelijk dus weinig anders dan bij Lyme diagnostiek…
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.