Sherlock en het gevecht om medische informatie

Toen begin jaren ’90 het internet ontstond, waren er hoge verwachtingen van de mogelijkheden die dit zou bieden voor de toegang tot informatie voor gewone burgers, democratisering en vrijheid van meningsuiting. Aanvankelijk leek die belofte uit te komen maar langzaam aan veranderde het internet in een moeras van data waar onzin en commercieel / politiek gemanipuleerd (nep-)nieuws de boventoon voert en je betrouwbare informatie met een vergrootglaasje moet zoeken. Steeds vaker wordt onder het mom van “bestrijding van terrorisme en discriminatie” informatie die multinationals en overheden niet bevalt gecensureerd, onder bezielende leiding van grote internet bedrijven zoals Google, Facebook en Twitter [1]. Na ruim 25 jaar ontwikkeling lijkt het internet veranderd in een instrument voor controle en propaganda waar Big Brother van zou watertanden.

Met medische informatie is het helaas weinig anders. Vroeger was medische informatie alleen voor een kleine club van insiders beschikbaar. Dat veranderde toen in 1997 PubMed het voor iedereen met internet toegang mogelijk maakte om gratis (samenvattingen van) medisch-wetenschappelijk onderzoek te lezen. Via o.a. redacties van wetenschappelijke tijdschriften, het peer review systeem en de verdeling van onderzoeksgelden bleef een kleine groep personen echter de controle houden over medisch onderzoek en publicaties. Naarmate meer gewone burgers zich in medisch onderzoek gingen verdiepen, bleek hoeveel manipulatie er achter de schermen plaatsvindt, iets waarbij Lyme onderzoek een triest dieptepunt vormt. Sommige gerenommeerde onderzoekers denken dat de overgrote meerderheid van het gepubliceerde medisch onderzoek onjuist of misleidend is, vaak onder invloed van commercieel belang. PubMed bood sinds 2016 aan onderzoekers de mogelijkheid om commentaar te leveren op publicaties die in de database zijn opgenomen. Al snel was o.a. onder publicaties van “toonaangevende” Lyme onderzoekers felle kritiek te lezen, die frequent door PubMed gecensureerd werd en soms pas na tussenkomst van advocaten weer tevoorschijn kwam. Begin 2018 maakte de beheerder van PubMed bekend dat de mogelijkheid om commentaar te geven op publicaties met ingang van februari 2018 vervalt, zogenaamd omdat er te weinig gebruik van gemaakt werd [2]. Ter compensatie wordt voorlopig commentaar van de externe website PubPeer in PubMed doorgeplaatst; over de vraag of dit een goed alternatief is om publicaties en onderzoekers eerlijk te houden zijn de meningen verdeeld. Kennis is macht …

Dit probleem doet zich niet alleen voor in de virtuele wereld van medische informatie maar ook in de echte wereld van diagnostiek en behandeling. In de gezondheidszorg gaan wereldwijd enorme bedragen om, nog veel meer dan in bijvoorbeeld de wapenindustrie. Er staan bij medische publicaties en de “democratisering van medische informatie” dus enorme financiële belangen op het spel. Al zeker 25 jaar – met name sinds de Dearborn conferentie in 1994 – zwaaien de Amerikaanse IDSA en CDC met strenge hand de scepter over Lyme diagnostiek, daarbij geholpen door hun handlangers in veel Westerse landen waaronder ook Nederland. Met als gevolg dat er in al die jaren niets verbeterd is (dan zeg ik het nog heel vriendelijk), terwijl elders de medische techniek soms met reuzenstappen vooruit gaat.

Ik heb hier al eerder geschreven dat ik denk dat dit beleid op termijn onhoudbaar is, omdat de vooruitgang op het gebied van o.a. DNA technologie razendsnel gaat en zich uiteindelijk niet laat tegenhouden. Een interessant voorbeeld is Sherlock * [3, 4], een nieuwe diagnostische techniek gebaseerd op CRISPR ** technologie die sterk in de belangstelling staat vanwege de grote mogelijkheden én risico’s. Om een idee te geven hoe snel de ontwikkelingen gaan: CRISPR werd in 2013 ontwikkeld, de eerste versie van Sherlock is uit 2017 en we zijn nu bij Sherlock 2.0 die o.a. 100x gevoeliger is dan de versie van vorig jaar. Met Sherlock is het mogelijk DNA diagnostiek te doen die overeenkomsten heeft met PCR tests, echter zonder dat een laboratorium met PCR apparatuur, DNA sequencers etc. nodig is! In principe zou u de test zelf kunnen uitvoeren aan de keukentafel, met een druppeltje vingerprik bloed en een simpel en goedkoop teststrookje dat op maat gemaakt is om een specifiek soort DNA aan te tonen. Het werkt net zo simpel en snel als een zwangerschapstest van de drogist, maar met de voordelen van hoge selectiviteit en gevoeligheid die bij DNA techniek horen. Sherlock kan speuren naar vier soorten DNA tegelijk (bijvoorbeeld van Borrelia en de bekendste tekenbeet co-infecties) en een indicatie geven van de hoeveelheid DNA. De gevoeligheid is in theorie vergelijkbaar met die van de betere PCR-tests: Sherlock kan één specifiek DNA molecuul opsporen in 0,1 ml vloeistof.

Voor alle duidelijkheid: het gaat alleen om een in de praktijk gedemonstreerd principe, er zijn nog geen concrete Sherlock testen beschikbaar die u zo zou kunnen kopen en de praktijk van medische diagnostiek is vaak wat weerbarstiger dan de theorie. Vermoedelijk zou er voor tekenbeet diagnose behalve de Sherlock teststrookjes een simpele voorbewerking van het bloedmonster nodig zijn die u niet zelf kunt uitvoeren, maar bijvoorbeeld wel de huisartsenpost. En er komen ongetwijfeld meer van dit soort technieken aan die met elkaar kunnen concurreren. Het belang van deze ontwikkeling is dat patiënten hierdoor minder afhankelijk worden van medische instanties en grote bedrijven die zo hun eigen belangen hebben, zoals we bij Lyme diagnostiek steeds opnieuw merken. Er bestaan betere lymetests dan de vrijwel waardeloze standaard serologie, maar medici en overheid zorgen er “in uw eigen belang” voor dat deze tests voor de gemiddelde patiënt niet beschikbaar zijn.

Het zou mij niks verbazen als u binnen vijf jaar de (dan alweer sterk verbeterde …) Sherlock teststrookjes voor aantonen van tekenbeetziekten voor een klein bedrag kunt bestellen bij een buitenlandse website, of op maat laat prepareren door uw handige achternichtje die ergens een CRISPR knutselsetje besteld heeft. Overheid, medische sector en Big Pharma zullen ongetwijfeld proberen dat tegen te gaan, maar het lijkt me moeilijk gezien de groeiende toegankelijkheid van deze techniek en het ontbreken van goede alternatieven voor de patiënt. De grote vraag is: gaat de gevestigde Lyme orde noodgedwongen de teugels laten vieren en eindelijk goede DNA diagnostiek voor Lyme toelaten, of blijven ze – analoog aan de ontwikkelingen op internet – proberen om patiënten op een dwaalspoor te zetten en volledige controle te houden over uw medische informatie? (N.H. - mei 2018)