Toelichting: Onderzoekers van o.a. het RIVM vonden bij een studie in Croatië dat bij patienten die een EM krijgen door besmetting met Borrelia (Bb sl), slechts een beperkt aantal Borrelia varianten die in de omgeving voorkomen ook frequent voorkomen in een EM huidbiopt. Een aanzienlijk aantal Bb varianten veroorzaakt blijkbaar géén EM. Er is geen sterke samenhang tussen het veroorzaken van EM en virulentie van het betreffende Borrelia type; ook binnen de diverse Borrelia genospecies komen duidelijke variaties voor.
Met de EM, volgens deskundigen hét kenmerk van Lymeziekte, is het merkwaardig gesteld. In de jaren ’80 concludeerden onderzoekers dat bij 35-60% van de Lymepatienten een EM ontstaat (de rest wordt ziek maar krijgt géén EM, of de EM is niet gezien/herkend). Na 1993 ging dit percentage in Amerikaanse publicaties ineens omhoog naar bijna 100%. Ook in publicaties van bijvoorbeeld CBO-commissielid van Dam, herhaald door talloze andere auteurs, is te lezen dat zeker 80 of 90% van de patienten een EM krijgt. Oftewel: ‘iemand die geen EM krijgt heeft vrijwel zeker geen Lyme’. Dit percentage wordt bestreden door patiëntenorganisaties, die stellen op basis van gegevens van patienten dat het in werkelijkheid eerder rond de 50% ligt, in overeenstemming met eerdere Europese publicaties. Maar naar patienten wordt niet geluisterd, en deze foute aanname heeft jarenlang een zwaar stempel op de Lyme-diagnosepraktijk gezet.
Het is duidelijk waar dit hoge percentage vandaan komt, namelijk uit de nieuwe IDSA richtlijn van 1993. Iemand zonder EM en mét duidelijke Lymeklachten kan volgens IDSA gewoon geen Lymepatient zijn (zelfs niet als de patiënt seropositief is in een Lymetest) – tenzij met technieken zoals een hersenvocht PCR of kweek kon worden aangetoond dat de patient echt besmet was. Een dergelijk onderzoek gebeurt bij een dergelijke ‘nep-patient’ natuurlijk hoogst zelden. Kortom: oogkleppen onderzoek van de ergste soort, met zeer schadelijke gevolgen voor patiënten.
Het recente onderzoek naar de samenhang tussen EM en Borrelia genotype en/of OspC type is interessant omdat het suggereert dat veel Borrelia varianten helemaal geen EM veroorzaken, en vermoedelijk zijn dat niet altijd typen die ongevaarlijk zijn. Iets dergelijks werd al jaren geleden ook in de VS gevonden bij studies naar Bb ss, d.w.z. slechts een beperkt aantal varianten veroorzaakt een EM, en dit correspondeert niet zonder meer met het veroorzaken van ernstige ziekte of van (bijvoorbeeld) een persistente infectie. Welke (genetische) factoren in de Borrelia verantwoordelijk zijn voor veroorzaken van EM, ziekte en eventuele persistentie is niet duidelijk; wel duidelijk is dat een deel van deze factoren zich op plasmiden bevindt en dus makkelijk wordt uitgewisseld tussen verschillende Borrelia varianten.
Dit zet naar onze mening de Lyme diagnose richtlijnen op losse schroeven.
Niet alleen het grote belang dat bij diagnose aan de EM wordt gehecht wordt hiermee twijfelachtig, maar nog veel meer andere zaken. Zo wordt bij studies naar effectiviteit van antibiotica bij patiënten zelden gelet op het exacte Bb type waarmee de patient besmet is. Het zou wel eens kunnen dat antibiotica in de patiënt helemaal niet effectief is tegen Borrelia, maar dat de meeste infecties gewoon vanzelf overgaan (afhankelijk van de exacte variant, of andere nog onbekende factoren). Of dat antibiotica alleen tegen bepaalde Borrelia types werkt. Ook andere diagnose criteria komen hiermee in een ander daglicht te staan: misschien zijn de Bb types die we aantonen niet altijd de boosdoeners? We weten al dat sommige Borrelia varianten niet te kweken zijn met de gangbare Borrelia kweektechnieken, en dat de serologie sommige (nauwelijks afwijkende) varianten volledig mist.
(N.H., juli 2014)
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.